“達(dá)麗娜 (Darina) 是一個(gè)戰(zhàn)士!” 達(dá)麗娜的媽媽艾琳娜(Elena)激動(dòng)地說道。

達(dá)麗娜出生在俄羅斯境內(nèi)的西伯利亞。先天性的罕見病導(dǎo)致她的面部出現(xiàn)嚴(yán)重的畸形。由于面部的缺陷，她和她的父母面臨著被社區(qū)和家庭排斥的困難。但愛她的父母以及家人從未放棄為小達(dá)麗娜尋找希望和更好的未來，并與她一起抗?fàn)幩鎸?duì)的挑戰(zhàn)。

▲媽媽Elena和她的女兒達(dá)麗娜(Darina)以及Anglomedical的Ella在GOSH

幸運(yùn)地是，在俄羅斯大眾、慈善組織RusFond以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)Anglomedical的聯(lián)合幫助下，這個(gè)俄羅斯家庭來到英國(guó)倫敦的大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)為他們的女兒達(dá)麗娜尋求能夠改變命運(yùn)的醫(yī)學(xué)治療和支持。“我們已經(jīng)嘗試了很多不同的醫(yī)院和地方，但都沒有合適的解決方案。在我們正沮喪萬分時(shí)，大衛(wèi). 杜納威教授(Prof David Dunaway) 給了我們能像其他人一樣繼續(xù)生活的機(jī)會(huì)和新的希望。當(dāng)知道GOSH已經(jīng)接受了我們的轉(zhuǎn)診時(shí)，我們真是興奮極了?！?/p>

達(dá)麗娜曾在俄羅斯接受過治療。她那時(shí)6歲，但體重卻相當(dāng)于一個(gè)1歲的孩子。由于體重過輕，她沒有辦法接受后續(xù)的手術(shù)?！?達(dá)麗娜的面部畸形導(dǎo)致)她的嘴巴是完全開放的，吃東西時(shí)只能靠?jī)深w牙齒，” 醫(yī)療機(jī)構(gòu)Anglomedical的總經(jīng)理Ella Kitromilides回憶道，“由于如此，達(dá)麗娜的嘴部曾多次感染。慶幸地是，我們能夠有機(jī)會(huì)帶她來見GOSH的顱面外科專家, 改善她的情況?！?/p>

在介紹轉(zhuǎn)診過程時(shí)，達(dá)麗娜的媽媽Elena解釋道：“我們尋醫(yī)無數(shù)終于來到GOSH是因?yàn)樵诒姸鄧?guó)際權(quán)威專家中只有David Dunaway教授接受了我們的轉(zhuǎn)診。我們通過網(wǎng)絡(luò)搜尋了很多關(guān)于Dunaway教授的資料，他的精湛技術(shù)世界聞名。所以，當(dāng)我們來到GOSH后，我們對(duì)接下來的治療充滿信心。”

David Dunaway教授

GOSH小兒整形和重建外科專家醫(yī)師、顱面科主任

David Dunaway教授是一位享譽(yù)世界的整形及顱面外科醫(yī)生，擁有數(shù)十年的豐富經(jīng)驗(yàn)。他是大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)顱面科的帶頭人，并積極參與國(guó)內(nèi)和國(guó)際的教學(xué)和研究。他專攻于面部畸形、小兒顱面腫瘤和血管異常，2011年，他成功進(jìn)行了世界聞名的連體雙胞胎分離手術(shù)，分離了連體雙胞胎Rital和Ritag Gaboura。2019年及2020年，Dunaway教授更是帶領(lǐng)擁有15個(gè)學(xué)科的100人多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為來自巴基斯坦以及土耳其的兩對(duì)連顱雙胞胎成為完成分離手術(shù)，轟動(dòng)世界。

“達(dá)麗娜來到GOSH是因?yàn)樗加袊?yán)重的先天面部畸形，表現(xiàn)出罕見病——納格爾綜合癥(又稱：管理者綜合癥，Nager Syndrome) 的許多特征”，GOSH小兒整形和重建外科專家醫(yī)師和顱面科主任Dunaway教授解釋道：“我們需要對(duì)達(dá)麗娜進(jìn)行多重階段的治療。一些部分在今年早些時(shí)候進(jìn)行。我們利用骨移植和游離皮瓣重建了她的下頜骨及嘴唇。整個(gè)治療過程包括了一個(gè)由整形、顱面和頜面外科醫(yī)生組成的團(tuán)隊(duì)，以及病房里支持家庭的兒童普科醫(yī)生的龐大多學(xué)科團(tuán)隊(duì)參與”。

作為達(dá)麗娜外科手術(shù)團(tuán)隊(duì)的成員之一，GOSH頜面外科專家醫(yī)師Caroline Mills醫(yī)生解釋道：“達(dá)麗娜的上下頜和下顎之間有一個(gè)很大的空隙。頸部前部的軟組織非常緊繃，阻礙了下巴正常地向前生長(zhǎng)。為了讓達(dá)麗娜能夠合上下巴以及擁有足夠的軟組織，Dunaway教授使用從她的大腿上取下組織做了一個(gè)游離皮瓣。我們將游離皮瓣放到脖子上，給她的下巴和嘴足夠的空間”。

Caroline Mills醫(yī)生繼續(xù)道：“我們的團(tuán)隊(duì)還從后方切斷了她的下巴。這是一個(gè)很不尋常的手術(shù)。但是利用髖骨移植，我們?cè)诤竺孀隽艘粋€(gè)V形空間，讓小達(dá)麗娜有生以來初次合上了自己的下巴”。

Caroline Mills醫(yī)生

GOSH頜面外科專家醫(yī)師

Caroline Mills醫(yī)生是GOSH的一名兒童面部外科的顧問專家醫(yī)師，精專于面部、頸部和下巴的外科手術(shù)。她致力于兒童面部畸形或頭頸疾病的手術(shù)治療。2015-2017年，Mills醫(yī)生擔(dān)任英國(guó)皇家醫(yī)學(xué)會(huì)口腔頜面外科主席。

回憶這一路以來在倫敦的治療過程時(shí)，媽媽Elena說道：“GOSH讓我覺得很有歸屬感，我真得很感謝這里所有的工作人員。他們總是笑著為我們提供幫助，也非常能夠理解達(dá)麗娜有時(shí)的頑皮以及她所得的病。我在這里看到了真正的善良。我還要感謝一路以來幫助我們的人們。Rusfond是經(jīng)濟(jì)上支持我們來到GOSH的慈善機(jī)構(gòu)。在倫敦，也有很多志愿者朋友幫助了我們?！?/p>

當(dāng)談到接下來的安排時(shí)，Caroline Mills醫(yī)生介紹道：“達(dá)麗娜術(shù)后恢復(fù)良好，她表現(xiàn)地也非常好。未來我們還需要為她進(jìn)行后續(xù)的手術(shù)，以幫助她的下巴生長(zhǎng)到一個(gè)更合理的位置”。

對(duì)于達(dá)麗娜未來的希望，媽媽Elena分享道：“她正在適應(yīng)她的新下巴的形狀以及學(xué)習(xí)如何活動(dòng)她的新下巴。我希望她能開始嘗試一些體育運(yùn)動(dòng)、還有跳舞，因?yàn)樗纳眢w其實(shí)非常靈活。我也希望她能很快開始閱讀和寫作。但更重要的是我希望我的達(dá)麗娜能夠永遠(yuǎn)開心?！?/p>

GOSH顱面科

GOSH顱面科是一個(gè)由整形外科醫(yī)生、神經(jīng)外科醫(yī)生、神經(jīng)科醫(yī)生、牙醫(yī)、耳鼻喉科顧問醫(yī)師、眼科醫(yī)生、聽力醫(yī)生、遺傳學(xué)團(tuán)隊(duì)、言語(yǔ)和語(yǔ)言治療師、心理學(xué)家以及兩名支持兒童及其家屬的臨床護(hù)士專家組成的大型多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。

其治療領(lǐng)域包括：?jiǎn)我豢p合骨結(jié)合、阿伯特(Apert)綜合癥、克勞斯(Crouzons)綜合癥、尖頭并指畸形綜合癥 (Saethre-Chotzen)、法否氏(Pfeiffers)綜合癥、半側(cè)面微囊瘤、中面裂、面部硬斑病、放療后面部畸形、特雷徹?柯林斯(Treacher-Collins)/鳥面綜合癥、戈沙爾(Goldenhar)綜合征/半面微囊瘤和顱額鼻發(fā)育不良。

該科室每年平均治療250名新患者，并對(duì)患有先天性和后天性顱面疾病的兒童進(jìn)行200次外科手術(shù)。其中，大約10%的手術(shù)是復(fù)雜的面中部外科手術(shù)，包括額面分離術(shù)。該院是世界上診治顱面部疾病患者人數(shù)眾多的醫(yī)院之一，并且作為一個(gè)具有數(shù)十年的經(jīng)驗(yàn)的科室，其經(jīng)驗(yàn)和精湛的專業(yè)技術(shù)使他們?nèi)〉昧私艹龅呐R床效果。

編者按：

英國(guó)大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)是厚樸方舟簽約合作醫(yī)院。如果您希望進(jìn)一步了解該案例更多信息，或有兒童疾病方面的困擾，可致電400-086-8008聯(lián)系我們，我們可快速為您預(yù)約該院權(quán)威專家的遠(yuǎn)程咨詢及見診治療。

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