“達麗娜 (Darina) 是一個戰(zhàn)士!” 達麗娜的媽媽艾琳娜(Elena)激動地說道。

達麗娜出生在俄羅斯境內的西伯利亞。先天性的罕見病導致她的面部出現嚴重的畸形。由于面部的缺陷，她和她的父母面臨著被社區(qū)和家庭排斥的困難。但愛她的父母以及家人從未放棄為小達麗娜尋找希望和更好的未來，并與她一起抗爭所面對的挑戰(zhàn)。

▲媽媽Elena和她的女兒達麗娜(Darina)以及Anglomedical的Ella在GOSH

幸運地是，在俄羅斯大眾、慈善組織RusFond以及醫(yī)療機構Anglomedical的聯合幫助下，這個俄羅斯家庭來到英國倫敦的大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)為他們的女兒達麗娜尋求能夠改變命運的醫(yī)學治療和支持?！拔覀円呀泧L試了很多不同的醫(yī)院和地方，但都沒有合適的解決方案。在我們正沮喪萬分時，大衛(wèi). 杜納威教授(Prof David Dunaway) 給了我們能像其他人一樣繼續(xù)生活的機會和新的希望。當知道GOSH已經接受了我們的轉診時，我們真是興奮極了?！?/p>

達麗娜曾在俄羅斯接受過治療。她那時6歲，但體重卻相當于一個1歲的孩子。由于體重過輕，她沒有辦法接受后續(xù)的手術?！?達麗娜的面部畸形導致)她的嘴巴是完全開放的，吃東西時只能靠兩顆牙齒，” 醫(yī)療機構Anglomedical的總經理Ella Kitromilides回憶道，“由于如此，達麗娜的嘴部曾多次感染。慶幸地是，我們能夠有機會帶她來見GOSH的顱面外科專家, 改善她的情況。”

在介紹轉診過程時，達麗娜的媽媽Elena解釋道：“我們尋醫(yī)無數終于來到GOSH是因為在眾多國際權威專家中只有David Dunaway教授接受了我們的轉診。我們通過網絡搜尋了很多關于Dunaway教授的資料，他的精湛技術世界聞名。所以，當我們來到GOSH后，我們對接下來的治療充滿信心。”

David Dunaway教授

GOSH小兒整形和重建外科專家醫(yī)師、顱面科主任

David Dunaway教授是一位享譽世界的整形及顱面外科醫(yī)生，擁有數十年的豐富經驗。他是大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)顱面科的帶頭人，并積極參與國內和國際的教學和研究。他專攻于面部畸形、小兒顱面腫瘤和血管異常，2011年，他成功進行了世界聞名的連體雙胞胎分離手術，分離了連體雙胞胎Rital和Ritag Gaboura。2019年及2020年，Dunaway教授更是帶領擁有15個學科的100人多學科團隊為來自巴基斯坦以及土耳其的兩對連顱雙胞胎成為完成分離手術，轟動世界。

“達麗娜來到GOSH是因為她患有嚴重的先天面部畸形，表現出罕見病——納格爾綜合癥(又稱：管理者綜合癥，Nager Syndrome) 的許多特征”，GOSH小兒整形和重建外科專家醫(yī)師和顱面科主任Dunaway教授解釋道：“我們需要對達麗娜進行多重階段的治療。一些部分在今年早些時候進行。我們利用骨移植和游離皮瓣重建了她的下頜骨及嘴唇。整個治療過程包括了一個由整形、顱面和頜面外科醫(yī)生組成的團隊，以及病房里支持家庭的兒童普科醫(yī)生的龐大多學科團隊參與”。

作為達麗娜外科手術團隊的成員之一，GOSH頜面外科專家醫(yī)師Caroline Mills醫(yī)生解釋道：“達麗娜的上下頜和下顎之間有一個很大的空隙。頸部前部的軟組織非常緊繃，阻礙了下巴正常地向前生長。為了讓達麗娜能夠合上下巴以及擁有足夠的軟組織，Dunaway教授使用從她的大腿上取下組織做了一個游離皮瓣。我們將游離皮瓣放到脖子上，給她的下巴和嘴足夠的空間”。

Caroline Mills醫(yī)生繼續(xù)道：“我們的團隊還從后方切斷了她的下巴。這是一個很不尋常的手術。但是利用髖骨移植，我們在后面做了一個V形空間，讓小達麗娜有生以來初次合上了自己的下巴”。

Caroline Mills醫(yī)生

GOSH頜面外科專家醫(yī)師

Caroline Mills醫(yī)生是GOSH的一名兒童面部外科的顧問專家醫(yī)師，精專于面部、頸部和下巴的外科手術。她致力于兒童面部畸形或頭頸疾病的手術治療。2015-2017年，Mills醫(yī)生擔任英國皇家醫(yī)學會口腔頜面外科主席。

回憶這一路以來在倫敦的治療過程時，媽媽Elena說道：“GOSH讓我覺得很有歸屬感，我真得很感謝這里所有的工作人員。他們總是笑著為我們提供幫助，也非常能夠理解達麗娜有時的頑皮以及她所得的病。我在這里看到了真正的善良。我還要感謝一路以來幫助我們的人們。Rusfond是經濟上支持我們來到GOSH的慈善機構。在倫敦，也有很多志愿者朋友幫助了我們?！?/p>

當談到接下來的安排時，Caroline Mills醫(yī)生介紹道：“達麗娜術后恢復良好，她表現地也非常好。未來我們還需要為她進行后續(xù)的手術，以幫助她的下巴生長到一個更合理的位置”。

對于達麗娜未來的希望，媽媽Elena分享道：“她正在適應她的新下巴的形狀以及學習如何活動她的新下巴。我希望她能開始嘗試一些體育運動、還有跳舞，因為她的身體其實非常靈活。我也希望她能很快開始閱讀和寫作。但更重要的是我希望我的達麗娜能夠永遠開心?！?/p>

GOSH顱面科

GOSH顱面科是一個由整形外科醫(yī)生、神經外科醫(yī)生、神經科醫(yī)生、牙醫(yī)、耳鼻喉科顧問醫(yī)師、眼科醫(yī)生、聽力醫(yī)生、遺傳學團隊、言語和語言治療師、心理學家以及兩名支持兒童及其家屬的臨床護士專家組成的大型多學科團隊。

其治療領域包括：單一縫合骨結合、阿伯特(Apert)綜合癥、克勞斯(Crouzons)綜合癥、尖頭并指畸形綜合癥 (Saethre-Chotzen)、法否氏(Pfeiffers)綜合癥、半側面微囊瘤、中面裂、面部硬斑病、放療后面部畸形、特雷徹?柯林斯(Treacher-Collins)/鳥面綜合癥、戈沙爾(Goldenhar)綜合征/半面微囊瘤和顱額鼻發(fā)育不良。

該科室每年平均治療250名新患者，并對患有先天性和后天性顱面疾病的兒童進行200次外科手術。其中，大約10%的手術是復雜的面中部外科手術，包括額面分離術。該院是世界上診治顱面部疾病患者人數眾多的醫(yī)院之一，并且作為一個具有數十年的經驗的科室，其經驗和精湛的專業(yè)技術使他們取得了杰出的臨床效果。

編者按：

英國大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)是厚樸方舟簽約合作醫(yī)院。如果您希望進一步了解該案例更多信息，或有兒童疾病方面的困擾，可致電400-086-8008聯系我們，我們可快速為您預約該院權威專家的遠程咨詢及見診治療。

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