到達(dá)日本后的第二天，在癌癥研究中心東醫(yī)院的見(jiàn)診室內(nèi)，來(lái)自廣州的張寶寶的母親(化名)正在和丈夫一起聽(tīng)取孩子的檢查結(jié)果。和眾多尋求海外醫(yī)療的家庭一樣，他們家也有一名腫瘤病人——脊索瘤患者，一個(gè)年僅7歲的張寶寶。但是接下來(lái)的國(guó)際會(huì)診，給這個(gè)被判了死刑的張寶寶重新延續(xù)生命的希望。

　　兩次手術(shù)后脊索瘤再次復(fù)發(fā)，決心尋求國(guó)際會(huì)診

　　起初發(fā)現(xiàn)孩子身體異常是在2016年，洗澡時(shí)流鼻血，并且右眼不能轉(zhuǎn)動(dòng)。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)醫(yī)生診斷為良性脊索腫瘤，隨后為張寶寶進(jìn)行了手術(shù)切除，但是術(shù)后僅僅不到半年張寶寶就再次出現(xiàn)了面癱的癥狀、右眼再次活動(dòng)受限的癥狀。發(fā)現(xiàn)孩子再次出現(xiàn)癥狀的母親不敢耽擱，帶孩子進(jìn)行了復(fù)查，檢查結(jié)果顯示，孩子的腫瘤已經(jīng)擴(kuò)散很廣了，并且出現(xiàn)于脊髓周?chē)酉聛?lái)會(huì)出現(xiàn)脊髓壓迫癥狀，這么大的擴(kuò)散范圍，應(yīng)該是惡性腫瘤，專(zhuān)家表示如果不趕快予以治療，孩子剩余的時(shí)間可能不長(zhǎng)了。在此之前，張寶寶的母親本以為孩子的眼睛好了就行了，卻沒(méi)想到是這樣的結(jié)果。

　　之后張寶寶又立刻接受了第二次鼻內(nèi)視鏡腫瘤摘除手術(shù)治療。但是由于腫瘤位置特殊，所以只能清理第1頸椎水平腫瘤，下方腫瘤觸及不到。已經(jīng)進(jìn)行了兩次手術(shù)，但是對(duì)于腫瘤卻沒(méi)有遏制住的跡象，而且目前對(duì)于脊索瘤沒(méi)有化學(xué)藥物可以遏制。醫(yī)生建議放棄治療。

　　但是對(duì)于孩子的母親來(lái)說(shuō)，讓她放棄孩子的生命是更難以接受的。于是她決定向海外尋找更多的治療途徑。厚樸方舟在了解了孩子的病情后，以極快的速度整理翻譯了所有的病歷資料，并啟動(dòng)了美、日跨國(guó)多學(xué)科會(huì)診服務(wù)，匯集了放射線腫瘤科、腦神經(jīng)外科和小兒內(nèi)科的專(zhuān)家團(tuán)為張寶寶進(jìn)行遠(yuǎn)程會(huì)診。

　　美國(guó)日本兩國(guó)多醫(yī)院多學(xué)科會(huì)診，確定治療方案

　　為了確定張寶寶的治療方案，厚樸方舟安排了日本國(guó)立癌東醫(yī)院進(jìn)行質(zhì)子評(píng)估，日本醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院森田明夫教授會(huì)診，筑波大學(xué)射線科櫻井教授、腦神經(jīng)外科阿久津教授、小兒內(nèi)科會(huì)診，還有美國(guó)波士頓兒童醫(yī)院視頻會(huì)診。

　　聽(tīng)了專(zhuān)家們的意見(jiàn)張寶寶的母親又重新獲得了希望，決定要繼續(xù)治療下去。考慮到張寶寶需要綜合治療，不僅需要進(jìn)行復(fù)雜精密的手術(shù)，還有術(shù)后的質(zhì)子治療，厚樸方舟為他們介紹了筑波大學(xué)附屬醫(yī)院。筑波大學(xué)附屬醫(yī)院于1983年正式開(kāi)展質(zhì)子線治療的臨床研究，在日本國(guó)內(nèi)質(zhì)子線治療歷史較長(zhǎng)，治療成績(jī)斐然，其質(zhì)子線治療方法獲得醫(yī)學(xué)界的高度評(píng)價(jià)，并已成為國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)。

　　孩子的父母選擇了既可以手術(shù)又可以進(jìn)行質(zhì)子治療的筑波大學(xué)附屬醫(yī)院，關(guān)于張寶寶的病情進(jìn)展和治療方法，專(zhuān)家表明：

　　1、張寶寶有明顯腫瘤殘留，浸潤(rùn)范圍從腦干至頸部。

　　2、目前針對(duì)脊索瘤，除手術(shù)和質(zhì)子治療外，沒(méi)有有效藥物。

　　3、脊索瘤治療的基本原則是先手術(shù)切除，盡量切除腫瘤組織，但不可能完全切除，術(shù)后需要進(jìn)行質(zhì)子治療，以提高治療的效果，降低復(fù)發(fā)率。經(jīng)盡可能是腫瘤和正常組織間留有空隙，以減少對(duì)正常組織的損傷。

　　4、脊索瘤一般不會(huì)轉(zhuǎn)移到其他部位。

　　四項(xiàng)手術(shù)加熊貓血，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高

　　來(lái)到筑波大學(xué)附屬醫(yī)院，張寶寶住進(jìn)了一家特別的“幼兒園”。筑波大學(xué)附屬醫(yī)院的兒科內(nèi)，從墻紙到CT機(jī)，到處畫(huà)滿(mǎn)了可愛(ài)的卡通人物。由于張寶寶接下來(lái)將要面對(duì)的是一場(chǎng)高難度的手術(shù)，在進(jìn)行手術(shù)之前，孩子的父母十分緊張。筑波大學(xué)附屬醫(yī)院放腦神經(jīng)外科的阿久津教授為這對(duì)緊張的父母進(jìn)行了詳細(xì)的術(shù)前說(shuō)明：

　　1、根據(jù)患兒入院后的檢查，手術(shù)計(jì)劃一次性完成，預(yù)計(jì)術(shù)程15小時(shí)。

　　2、由于腫瘤范圍較大(咽喉后部、延髓及頸髓周?chē)荒[瘤填滿(mǎn)，延髓的供血血管完全被腫瘤包繞，頸髓嚴(yán)重受壓，腫瘤外側(cè)緊鄰雙側(cè)頸動(dòng)脈，并包繞舌咽神經(jīng))，為盡可能一次性切除腫瘤，需要從不同部位手術(shù)，包括：經(jīng)鼻內(nèi)視鏡腫瘤摘除術(shù)+經(jīng)口內(nèi)視鏡腫瘤摘除術(shù)+后頭部開(kāi)顱術(shù)+氣管切開(kāi)術(shù)+頭部鋼釘固定術(shù)。

　　3、經(jīng)口內(nèi)視鏡腫瘤摘除術(shù)時(shí)，會(huì)從前面刮出病變脊柱的骨組織，術(shù)后頭部不穩(wěn)定。因此，內(nèi)部需用鋼釘將脊柱和頭部固定，外部借助框架固定頭部，一個(gè)月后皮膚外部鋼釘和支架可以去除，但皮膚內(nèi)部鋼釘以后不會(huì)再取出，所以術(shù)后將不能再轉(zhuǎn)頭。轉(zhuǎn)動(dòng)頭部時(shí)，需要頭部和身體一起轉(zhuǎn)動(dòng)，但基本不影響生活。

　　4、 經(jīng)口內(nèi)視鏡手術(shù)會(huì)引起粘膜水腫，影響呼吸，所以需要進(jìn)行切管切開(kāi)術(shù)。

　　5、質(zhì)子治療只能進(jìn)行一次，重復(fù)進(jìn)行會(huì)引起腦組織壞死。若質(zhì)子治療后再次復(fù)發(fā)，需要根據(jù)復(fù)發(fā)部位考慮傳統(tǒng)放療的可行性。但質(zhì)子治療的效果更好，所以初次也是僅有的一次的質(zhì)子治療非常關(guān)鍵。

　　8、預(yù)后：筑波大學(xué)附屬醫(yī)院治療脊索瘤質(zhì)子治療的5年控制率70%。由于內(nèi)視鏡才開(kāi)展5年，所以這一數(shù)據(jù)只代表當(dāng)前數(shù)據(jù)，未來(lái)數(shù)據(jù)還要繼續(xù)觀察統(tǒng)計(jì)。

　　9、術(shù)后ICU觀察4-5天。

　　這次此次手術(shù)時(shí)間長(zhǎng)、危險(xiǎn)性高、易出血。更令人擔(dān)心的是張寶寶的血型還是Rh(-)熊貓血。手術(shù)前準(zhǔn)備四個(gè)單位約500ml，對(duì)于孩子的手術(shù)來(lái)說(shuō)已經(jīng)算比較多，但是也有可能發(fā)生失血性休克的可能性。腫瘤包繞延髓，由于延髓有呼吸、心跳中樞，如果再去除腫瘤過(guò)程中刺激到延髓，可能突發(fā)呼吸·心跳驟停，需要電擊法復(fù)蘇，但也存在救治不成功，下不了手術(shù)臺(tái)的可能性。

　　生死時(shí)速25小時(shí)

　　第二天早上8:15，張寶寶被推進(jìn)了手術(shù)室。在這之前，她還說(shuō)怕疼，掉了幾滴眼淚，后來(lái)上了黃色的移動(dòng)小車(chē)，覺(jué)得很新鮮，去手術(shù)室的路上很乖，也不再哭了。一個(gè)小時(shí)后，麻醉已導(dǎo)入，固定頭部的外部框架也在張寶寶睡著后裝備完成，現(xiàn)場(chǎng)正式手術(shù)準(zhǔn)備開(kāi)始。

　　張寶寶的母親還有父親坐在等候廳的沙發(fā)上焦急的等待著，周?chē)稽c(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng)，都讓他們緊張不已。而在手術(shù)室內(nèi)，聚集了腦神經(jīng)外科、耳鼻喉科、骨科、麻醉科的醫(yī)務(wù)人員共12人，都在為這場(chǎng)復(fù)雜的手術(shù)奮戰(zhàn)著。

　　歷時(shí)25小時(shí)后，手術(shù)順利結(jié)束，張寶寶轉(zhuǎn)入了PICU，張寶寶的母親終于舒了口氣。

　　主刀醫(yī)生阿久津表示，手術(shù)很順利，只是由于腫瘤范圍廣泛，且之前在國(guó)內(nèi)手術(shù)后粘連嚴(yán)重，所以導(dǎo)致這次手術(shù)時(shí)間比較長(zhǎng)。術(shù)中經(jīng)鼻內(nèi)視鏡腫瘤摘除術(shù)，進(jìn)行了95%的腫瘤切除，尤其是腦干周?chē)宄煤芨蓛?，疾病的性質(zhì)決定手術(shù)不可能完全切除病灶。

　　四十四次質(zhì)子治療，清理殘留癌細(xì)胞

　　在術(shù)后一個(gè)月左右的時(shí)間里，醫(yī)生每日都會(huì)詳細(xì)的了解患者的狀況，還有康復(fù)訓(xùn)練師來(lái)親自指導(dǎo)訓(xùn)練和飲食，只為讓張寶寶更好更快的康復(fù)起來(lái)。并且表示，術(shù)后一個(gè)月后就可以進(jìn)行質(zhì)子治療。因此盡量一次性干凈的切除腫瘤，并在盡量早的時(shí)間內(nèi)開(kāi)始質(zhì)子治療，對(duì)于控制疾病發(fā)展非常關(guān)鍵。所以醫(yī)生選擇一次性手術(shù)切除所有腫瘤，是提高了手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，卻留給了孩子更多的可能。在質(zhì)子治療之前，醫(yī)生也進(jìn)行了的說(shuō)明：

　　1、建議一日兩次的照射方式。 照射一次為20分鐘(不包括準(zhǔn)備)共22天。如果本人覺(jué)得無(wú)法忍受的話(huà)，就改為一日一次也有可能。

　　2、做完治療以后為了安全起見(jiàn)，再觀察一周再回國(guó)。起初的一年復(fù)查的話(huà)腦外科3個(gè)月一次，所以根據(jù)那邊的行程這邊也一樣來(lái)就可以。之后可以一年一次。

　　2018年的1月張寶寶的質(zhì)子治療也結(jié)束了，醫(yī)生表示小朋友鼻腔恢復(fù)的很好，回國(guó)后飲食以及日常生活沒(méi)有需要特別注意的事項(xiàng)。例如飲食不用忌口，可以去泳池游泳也可以泡溫泉。但是其他注意事情需要聽(tīng)取明天主治醫(yī)生的意見(jiàn)。醫(yī)生還說(shuō)小女孩五年內(nèi)復(fù)發(fā)的概率只有10～20%，10年后復(fù)發(fā)率在20～30%，疤痕恢復(fù)的也很自然。質(zhì)子治療后可以控制住病灶，但不能排除日后沒(méi)有變化，所以需要繼續(xù)隨診檢查。

　　在日本的這四個(gè)月給了一個(gè)年幼生命重生的機(jī)會(huì)。張寶寶的母親說(shuō)，她真的很感謝醫(yī)院能夠接收張寶寶，并為她傾盡全力。從開(kāi)始的國(guó)際會(huì)診到筑波醫(yī)院決定為她做手術(shù)再到后面的質(zhì)子治療，她看到孩子逐漸的好起來(lái)，可以和其他正常的孩子享受生活的時(shí)候真的很感動(dòng)。很感謝這次日本就醫(yī)給她的孩子和家庭帶來(lái)重生的機(jī)會(huì)!

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