視網膜母細胞瘤是一種被稱為“貓眼”的眼內惡性腫瘤，常發(fā)生于嬰幼兒，未經治療死亡率幾乎100%，占兒童致盲原因的5%。年僅3歲的小寶(化名)因罹患視網膜母細胞瘤需要進行手術摘除眼球，為了保留小寶的眼球，讓他獲得與普通小朋友一樣的快樂童年，小寶的父母通過厚樸方舟聯(lián)系到日本筑波大學附屬醫(yī)院和國立癌癥研究中心東醫(yī)院咨詢質子治療。質子治療能否為小寶保留眼球呢?以下為小寶母親自述：

▲圖源：medium

一、致死腫瘤找上門，3歲患兒無法保留眼球?!

2020年9月以前，在小寶——我三歲的孩子確診視網膜母細胞瘤之前，我從未了解過“視網膜母細胞瘤”這個疾病，也從未認為自己會和這種發(fā)病率萬分之一的罕見疾病有任何聯(lián)系。

但是去年9月時，當時才2歲的小寶眼睛突然出現(xiàn)斜視，我本以為是孩子的視力問題，但是前往醫(yī)院進一步檢查后，醫(yī)生卻告訴我，小寶患了一種罕見腫瘤——視網膜母細胞瘤(RB)。在醫(yī)生的建議下，小寶開始了長時間的治療。到今天已經進行了5次晶狀體內注射治療以及4次介入化療治療。

但是長時間的治療并沒有治好，醫(yī)生告訴我們，小寶的視力很難保留，甚至還需要摘除眼球。一旦摘除眼球，小寶可能會受到別人異樣的目光和諷刺，一輩子生活在自卑中。即使后續(xù)植入義眼，由于小寶年齡太小，很可能出現(xiàn)面部不對稱，影響外觀。

二、絕處逢生，質子治療在治好的同時保留眼球

我們無法接受這樣的治療結果，于是輾轉多家醫(yī)院，遍尋治療方案，了解到質子治療可以在治好的同時保留眼球，瀕臨絕望的我們決定抓住“質子治療”這棵救命稻草。于是我們聯(lián)系到厚樸方舟，希望他們能夠幫我們聯(lián)系到日本的質子治療醫(yī)院，赴日進行質子治療。

厚樸方舟的醫(yī)學顧問了解到我們迫切的質子治療需求后，為我們整理、翻譯好了病歷，并為我們預約了日本兒童腫瘤質子治療專家——筑波大學附屬醫(yī)院的櫻井英幸教授的遠程會診。

在等待專家會診的同時，厚樸方舟的醫(yī)學顧問根據(jù)此前服務的經驗告訴我們，日本質子治療中心對于年齡較小的兒童接收有一個難點，孩子年齡較小，依從性不高，可能無法在質子治療的時間內保持不動。如果確認可以接收，需要我們訓練小寶適應質子治療，比如讓孩子覆蓋熱毛巾入睡、灌輸“帶上面具就是面具超人，現(xiàn)在面具超人需要躺上自己的床上閉上眼睛睡一覺”的思想等等。對此我們表示將會努力配合醫(yī)院讓小寶盡可能在質子治療中保持不動。

三、可以接收，準備赴日開啟治療新征程

不到一周時間，日本筑波大學附屬醫(yī)院質子治療中心櫻井教授就已經給出了回復，櫻井教授的回復速度讓我們十分驚喜，也讓我們對厚樸方舟更加認可。

1.根據(jù)患兒的病歷資料，是否符合質子治療?

櫻井英幸教授：目前患兒已經出現(xiàn)了較大范圍的視網膜剝離，不能期待保留視力，只能看是否要保留眼球。日本通常的標準治療是，先手術摘除眼球，病理檢查時發(fā)現(xiàn)視神經有腫瘤細胞殘留，再行質子治療針對殘留位點進行點照射，降低復發(fā)率。

目前海外也有為了保留眼球而直接照射的治療，但是因為患兒此前已經進行了玻璃體種植，需要進行左眼全眼球照射，這種照射方法與點照射相比，出現(xiàn)繼發(fā)性癌癥的幾率可能會更大;并且患兒年齡較小，正處于快速生長期，全眼球照射后，照射區(qū)域內的骨骼生長可能會滯后，導致眼窩發(fā)育障礙引起變性;另外，保留眼球后續(xù)還可能出現(xiàn)白內障、存在影響美觀、發(fā)展為青光眼的可能性，難以保留眼球的可能性比較大。如果在視網膜剝離前采用質子治療，還可能有保留視力的意義，但是現(xiàn)在視力保留的可能性不大。

綜上考慮，現(xiàn)在對患兒理想的治療手段是先手術摘除眼球，再根據(jù)術后病理追加質子治療。但是如果家長不能接受摘除眼球的話，也可以直接進行質子治療，兩種方法在疾病控制率方面沒有明顯差異，只是直接質子治療相比摘除眼球后續(xù)出現(xiàn)并發(fā)癥的風險更高。

2.如果符合質子治療的適應癥，醫(yī)院什么時候可接收患兒?

櫻井英幸教授：筑波大學附屬醫(yī)院可以接收患兒。但是由于醫(yī)院規(guī)定，每天麻醉下治療的孩子名額只有一個，接收后可能需要較長時間的等待。等待期間需要用化療銜接。如果孩子可以保持長時間的靜止狀態(tài)，無需麻醉可以接收，并立即開展治療，可以從現(xiàn)在開始訓練孩子保持靜止，從1分鐘開始訓練到15分鐘。

3.之前是否有類似疾病質子治療的案例?治療后復發(fā)的幾率有多少?預后效果如何?

櫻井英幸教授：這種疾病屬于罕見病種，接收的患者并不多，按照標準治療方法(摘除眼球+質子治療)治療后一般不會復發(fā)，預后效果較好。

櫻井英幸教授給出的“可以接收”給了我們前往日本質子治療的希望，但是同時也告訴我們，因為照射過程中需要麻醉，需要小兒科和兒童麻醉?？漆t(yī)生共同保障每一次照射，所以不能立刻赴日，需要等待排期。

獲得這樣的會診結果，讓我們喜憂參半，雖然被接受治療了，但是仍然面臨著需要等待小兒科和兒童麻醉?？漆t(yī)生的排期，訓練小寶保持15分鐘的靜止等難關，赴日質子治療能否成行讓我們感到十分擔憂。

等待的這段時間，厚樸方舟的工作人員也幫我們積極協(xié)調，輔助辦理醫(yī)療簽證等手續(xù)。讓我們在這么無助的時候，感受到了有人和我們站在一起，和我們共度難關。更讓人暖心的是，筑波大學質子中心的工作人員，委托厚樸方舟發(fā)給我們一個兒童質子治療的講解視頻。厚樸方舟的工作人員還按照視頻的講解，指導我們對小寶進行訓練......

這點點滴滴的細節(jié)，讓我們可以安心對小寶的訓練，等待辦理手續(xù)。每次看著躺在我身邊乖乖敷熱毛巾睡覺的小寶，心里總有莫名的感動，小寶都這么堅強懂事，我們一定可以治好，一切都會慢慢好起來......

目前，小寶和父母的醫(yī)療簽證已經辦理完成，小寶正在父母的指導下進行質子治療的訓練，有關小寶的后續(xù)治療，厚樸方舟將會持續(xù)跟進。關于此案例更多治療、費用信息，可以撥打400-086-8008進行咨詢

厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域，總部位于北京，建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團，初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢！

特別提示：為保護用戶和醫(yī)生隱私，文中姓名和圖片都進行了隱私保護處理。本文經用戶授權發(fā)布，版權歸厚樸方舟健康管理(北京)有限公司和用戶本人所有，未經厚樸方舟授權嚴禁轉載，否則我們將保留追究法律責任的權利!