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兒童盆腔神經(jīng)母細(xì)胞瘤去日本醫(yī)院治療案例
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2020-04-30 作者:厚樸方舟
患者基本情況:
MM在2014年1月出現(xiàn)尿潴留、幾天一次大便等情況。5月26日因腹部疼痛,B超顯示MM盆腔存在腫瘤,確診為盆骨神經(jīng)母細(xì)胞瘤,并侵入椎骨。6月3日,手術(shù)切除盆腔內(nèi)腫瘤,手術(shù)后3天,MM出現(xiàn)高燒,右腿疼痛無法行走。在第七天,MM的高燒退了,但是右腿力量較弱,勉強(qiáng)能正常行走。6月13日,MM開始進(jìn)行靠前次化療。在第三個療程結(jié)束后,從8月11日開始,MM接受10天5次的椎骨腫瘤射波刀放療,基本恢復(fù)了行走。放療結(jié)束后一個月,MM又繼續(xù)化療,這一次次的治療,MM的父母看在眼里,疼在心里。
在服藥物:
葡醛內(nèi)酯 50mg/片,1片/次,每日3次;
輔酶Q10 10mg/片,1片/次,每日2次;
益氣維血 10g/袋,半袋/次,每日2次;
出國看病過程:
每個家長都希望自己的孩子能健康的成長,有一位叫MM的小男孩,但與疾病已經(jīng)斗爭了半年之久。
MM的父母不愿意自己的孩子這樣痛苦,計(jì)劃帶著孩子到國外治療,聽聽國外專家的意見。在同事的介紹下,MM的父母一起來到厚樸方舟北京總部咨詢。
厚樸方舟的咨詢顧問根據(jù)孩子的情況,向MM媽媽介紹了日本的質(zhì)子治療,質(zhì)子治療具有極高的精準(zhǔn)度,能夠準(zhǔn)確的將腫瘤細(xì)胞殺死,而且副作用相對較小,很適合治療兒童腫瘤類疾病。顧問還介紹了日本國立癌研究中心東病院,這家醫(yī)院是亞洲較早引進(jìn)質(zhì)子治療系統(tǒng),也是世界上第二家開始臨床應(yīng)用的綜合醫(yī)院。同時,顧問也提醒,質(zhì)子治療對患者適應(yīng)癥要求較高,需要專家經(jīng)過仔細(xì)檢查后才能給予是否可以接受做質(zhì)子治療的決定。
MM媽媽在聽了顧問的介紹后,決定帶著MM到這家醫(yī)院進(jìn)行檢查治療,希望厚樸方舟為孩子預(yù)約這家醫(yī)院。終于,在厚樸方舟工作人員的幫助下,不僅幫助MM預(yù)約到了這家醫(yī)院,還預(yù)約到該院放射科的QY醫(yī)生和兒科的細(xì)野醫(yī)生來為MM同時進(jìn)行綜合會診。
△MM的身元保證書
2015年1月19日,MM在父母的陪同下終于來到了日本,厚樸方舟日本子公司的工作人員早已在機(jī)場等候MM一家。當(dāng)他們來到厚樸之家公寓已經(jīng)很晚了,因?yàn)镸M第二天還有檢查,所以工作人員囑咐MM一家早點(diǎn)休息。
第二天MM一家按照指定的時間來到了國立癌研究中心東病院,厚樸方舟工作人員協(xié)助辦理完掛號。在MM完成兒科檢查后,QY醫(yī)生與細(xì)野醫(yī)生一起就MM是否需要進(jìn)行質(zhì)子治療的問題進(jìn)行討論。MM由于放射線治療導(dǎo)致的尿道感染,細(xì)野醫(yī)生為其開了抗生藥膏,并提醒MM媽媽每天為MM涂抹一次。
在QY醫(yī)生看過孩子病歷資料后,認(rèn)為圖像及治療還不是很詳細(xì),依然無法判斷孩子是否能做質(zhì)子治療。MM媽媽立即與為MM做治療的國內(nèi)醫(yī)生聯(lián)系,按照QY醫(yī)生的要求索取材料,等資料一到再與QY醫(yī)生預(yù)約。
在MM一家等待復(fù)診的期間,厚樸方舟工作人員周到地陪同他們到迪斯尼去游玩和購物,讓MM放松放松。
1月27日,MM一家再次來到國立癌研究中心東病院進(jìn)行復(fù)查。QY醫(yī)生根據(jù)MM的情況來看,不建議MM做質(zhì)子治療,如果堅(jiān)持做質(zhì)子治療的話,孩子會有小腸穿孔、神經(jīng)麻痹等副作用。
MM媽媽有些失望,她還是希望能夠?yàn)楹⒆訝幦〉阶鐾纯啾容^小的質(zhì)子治療方案,她問QY醫(yī)生,1、MM不能做質(zhì)子治療的原因是提供的資料圖像不詳細(xì)還是因?yàn)镸M在之前的治療過程中已經(jīng)被照射量過大的原因呢?2、MM父母能夠接受孩子做完質(zhì)子治療的副作用,院方會不會為孩子治療?
QY醫(yī)生給予了明確的回答:1、MM是因?yàn)橐呀?jīng)被照射量過大,而不能進(jìn)行治療;2、MM做質(zhì)子治療的危險性太大,醫(yī)院考慮到孩子今后的健康,還是拒絕為MM做質(zhì)子治療。
細(xì)野醫(yī)生提出了后續(xù)的治療方案建議。可以回國后接受9次化療,如果一次能病愈,不需要繼續(xù)治療。假如效果不明顯,每一個療程間隔一個月,靠前次少量,第二到第五次用量一樣。五次過后要進(jìn)行大量化療,要是依然沒效果就需要手術(shù)或放射線治療,每個療程間隔一個月。MM的指標(biāo)不是很高,回國后繼續(xù)治療是有很大可能病愈的。
△MM射波刀治療
在得到了醫(yī)生們的明確回答后,讓MM媽媽感受到醫(yī)生始終在為MM的健康著想,這也讓MM媽媽很感動?;氐焦⒑?,MM媽媽和老公商量孩子回國的繼續(xù)治療。
到了MM一家回國的那天,厚樸方舟工作人員把MM一家送到了機(jī)場,MM媽媽對工作人員的服務(wù)非常滿意,并且和每一位工作人員握手以表感謝?;貒?,厚樸方舟工作人員對MM的治療一直在隨訪,這也讓MM的父母對厚樸方舟贊不絕口。
*本案例經(jīng)患者授權(quán)發(fā)布,版權(quán)歸厚樸方舟所有,未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。
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