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小腦萎縮患者治療,美國專家的理療方案讓病情好轉(zhuǎn)
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2020-04-29 作者:厚樸方舟
劉先生(化名)的癥狀是從三年前開始的,起初只是走路不穩(wěn),上下臺階有些困難,他和家人并沒有在意,去醫(yī)院檢查后開始服用強(qiáng)的松治療。但服用一段時間后,病情不僅遲遲不見好轉(zhuǎn),甚至身體狀況每況愈下,說話不清晰,連寫字執(zhí)筆都不穩(wěn)了。劉先生家人見狀又帶他去了當(dāng)?shù)啬持t(yī)院尋求治療,結(jié)果經(jīng)醫(yī)生多方會診后,診斷劉先生患有多系統(tǒng)萎縮[1]-小腦型,并給予劉先生丁苯肽進(jìn)行治療。
時間就這樣流逝,劉先生的病情非但不見好轉(zhuǎn),還不斷加重,甚至已經(jīng)無法自己上下樓,就連走路都開始頻繁跌倒,數(shù)次進(jìn)家門時更是撞到了門框上。疾病帶來的不僅是生活上的不便,更是心理上的痛苦和煎熬。國內(nèi)目前沒有有效治療措施的現(xiàn)狀讓劉太太感到絕望,而就在此時,劉太太的朋友向她提出通過厚樸方舟去國外治療試試的建議,使她重新燃起了希望。
在了解了劉先生的病情后,厚樸方舟醫(yī)學(xué)顧問為其引薦并預(yù)約了全美排名前三的大型綜合醫(yī)院——麻省總醫(yī)院,該院不僅連續(xù)多年被《美國新聞和世界報道》(U.S. News & World Report)評為三大美國較佳醫(yī)院之一,也是一家在所有16項專科排名中均獲得名次的醫(yī)院。
▲麻省總醫(yī)院外觀,圖源:網(wǎng)絡(luò)
[1]厚樸科普
多系統(tǒng)萎縮(multiple system atrophy,MSA)是成年期發(fā)病、散發(fā)性的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病,臨床表現(xiàn)為不同程度的自主神經(jīng)功能障礙、對左旋多巴類藥物反應(yīng)不良的帕金森綜合征、小腦性共濟(jì)失調(diào)和錐體束征等癥狀。由于在起病時累及這三個系統(tǒng)的先后不同,所以造成的臨床表現(xiàn)各不相同。但隨著疾病的發(fā)展,會出現(xiàn)這三個系統(tǒng)全部損害的病理表現(xiàn)和臨床表現(xiàn)。國外流行病學(xué)調(diào)查顯示50歲以上人群中MSA的年發(fā)病率約為3/10萬,中國尚無完整的流行病學(xué)資料,病因不清。2018年5月11日,國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《首批罕見病目錄》,多系統(tǒng)萎縮被收錄其中。
02 美國醫(yī)生詳細(xì)見診 表示仍有好轉(zhuǎn)希望
抵達(dá)美國后,劉先生和太太在厚樸方舟美國分公司醫(yī)學(xué)服務(wù)總監(jiān)周醫(yī)生的陪同下,來到了麻省總醫(yī)院。與國內(nèi)人滿為患的醫(yī)院大廳不同,麻省總醫(yī)院安靜有序,大廳光潔明亮,在這樣環(huán)境里,劉先生和太太焦灼的心情不禁也舒緩了下來。
為劉醫(yī)生見診的是麻省總醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生,在對劉先生進(jìn)行了詳細(xì)的問診后,對其進(jìn)行了體格檢查。綜合問診及檢查結(jié)果來看,醫(yī)生表示劉先生確實患有多系統(tǒng)萎縮-小腦型,并解釋到,目前世界上尚未出現(xiàn)能夠治愈這種疾病的方法,但經(jīng)治療可控制癥狀并阻止其進(jìn)一步惡化。劉太太表示無法病愈的情況之前已有了解,能經(jīng)治療讓疾病可控,改善劉先生的生活質(zhì)量已經(jīng)很知足,同意在該院進(jìn)行后續(xù)的治療。
為了明確劉先生后續(xù)的治療方案,醫(yī)生建議行頭部核磁、血檢,以觀察患者的病情進(jìn)展。之后醫(yī)生為劉先生開了Riluzole (力魯唑),并詳細(xì)說明了服用劑量和時間。另外,醫(yī)生還為劉先生預(yù)約了神經(jīng)科物理治療和作業(yè)治療師來改善其上肢和下肢的狀況。
03 詳細(xì)的治療方案 專業(yè)的康復(fù)中心
麻省總醫(yī)院的知名理療師Dr. A對劉先生進(jìn)行了見診,在了解劉先生的詳細(xì)病情后,為劉先生確定了詳細(xì)的理療方案。
具體如下:
1. 有氧運(yùn)動。劉先生目前無法進(jìn)行正常的活動,適當(dāng)?shù)挠醒蹂憻拰Ρ3中姆巍C(jī)體健康十分關(guān)鍵。具體運(yùn)動內(nèi)容為坐式腳踏車器材-中等阻力-2組5分鐘訓(xùn)練。
2. 身體平躺,屈腿至臀部,保持收腹的同時交替抬腳,睡前和起床前做2分鐘;
3. 雙腳分開站立,約比肩窄,腳尖朝前,原地做腳尖站立的動作,如果感覺身體失去平衡,盡量不要用手去扶,而是用腳前進(jìn)或后退一小步來恢復(fù)平衡,每次2分鐘左右;
4. 雙腳并攏站立,閉眼,盡量保持平衡,每次2分鐘左右;
5. 雙腳并攏站立,往前走一小步,站穩(wěn)后再依次往右、后退、左重復(fù),完成一個正方形,再逆時針重復(fù)一次,每天完成3組。
方案制定完成后,Dr. A醫(yī)生對劉先生解釋到,由于劉先生的癥狀較輕,在MGH康復(fù)訓(xùn)練中心治療即可,并強(qiáng)調(diào)在訓(xùn)練時不要求快,而是要慢、穩(wěn),否則可能達(dá)不到訓(xùn)練的效果。
周醫(yī)生為其二人補(bǔ)充介紹到,除了MGH康復(fù)訓(xùn)練中心,麻省總醫(yī)院還與全世界排名前列的波士頓Spaulding運(yùn)動康復(fù)中心有著良好合作關(guān)系,很多世界知名運(yùn)動員也會去那里做運(yùn)動姿態(tài)分析調(diào)整,以期獲得更好的成績,劉太太聽后表示對接下來的治療更加有了信心。
在訓(xùn)練了幾天后,物理治療師和作業(yè)治療師共同觀察了劉先生的訓(xùn)練結(jié)果,并分別為其指導(dǎo)了后續(xù)在家練習(xí)的動作。
物理治療師制定方案如下:
1. 拉彈力繩。固定彈力繩后,雙手緩慢拉至腰側(cè),重復(fù)10次,每天3組;
2. 跪地、身體前伏,雙手伏地,分別做手臂前伸和后抬腿,各維持10秒左右,每天3組;
3. 五子連珠游戲,要求只用一只手抓取不同顏色的小珠完成任務(wù);
4. 洗撲克牌、或打麻將等,以加強(qiáng)腦部的活動;
5. 有氧運(yùn)動,健身房內(nèi)騎單車,以加強(qiáng)腦部恢復(fù);
6. 做基礎(chǔ)太極。
作業(yè)治療師新加訓(xùn)練方案:
1. 站立后盯住目標(biāo)同時轉(zhuǎn)動頭部;
2. 踏臺階;
3. 順、逆時針走正方形(重復(fù)之前的動作即可);
4. 站立后閉眼保持平衡狀態(tài)(以鍛煉恢復(fù)平衡的反應(yīng));
5. 跨越小障礙訓(xùn)練(向前和兩側(cè));
6. 站立后拉彈力繩;
7. 有氧運(yùn)動,健身房騎單車。
醫(yī)生建議劉先生和太太制定好每天的計劃并完成各項練習(xí),劉太太表示一定會督促劉先生按時訓(xùn)練,爭取早日恢復(fù)正常生活。
04 病情終好轉(zhuǎn) 踏上回國之旅
在MGH康復(fù)訓(xùn)練中心多日的訓(xùn)練后,劉先生的病情得到了有效的控制,這讓夫婦二人都很高興。病情的穩(wěn)定以及對家鄉(xiāng)的思念,讓劉先生格外渴望回國,在一次訓(xùn)練完成后的見診中,醫(yī)生表示劉先生可以出院了!
但同時,醫(yī)生強(qiáng)調(diào)道,雖然劉先生的病情已經(jīng)得以穩(wěn)定,但回家之后也仍需按每日的訓(xùn)練計劃繼續(xù)鍛煉,并定期復(fù)診,這樣才能保證劉先生恢復(fù)正常生活。
對于這場出國看病之行,劉先生表示,一開始并沒有抱有多大的希望,但是現(xiàn)在正在逐步穩(wěn)定的病情讓劉先生感到不虛此行。劉先生表示自己一定會保持積極樂觀的心態(tài),積極鍛煉。
目前,距離劉先生回國已經(jīng)過去一段時間了,經(jīng)過厚樸方舟人員的隨訪發(fā)現(xiàn),劉先生在鍛煉后已經(jīng)逐漸恢復(fù)了正常的生活。期待下一次的隨訪,能得到更為振奮人心的消息。
厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域,總部位于北京,建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán),初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請撥打免費熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢!
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