來自馬來西亞的女嬰阿伊努爾 (Ainul) 從一出生就被診斷出患有一種威脅生命的先天性喉部腫瘤 —— 畸胎瘤?！拔覀兿矚g在GOSH，像在家的感覺一樣?！?她的父母分享道，“這里讓人感到非常舒服，工作人員也很友好?！?br />
阿伊努爾(Ainul)是32周出生的早產(chǎn)兒，一出生就被發(fā)現(xiàn)患有畸胎瘤?！爱?dāng)我們知道她出生就帶有腫瘤時，我們真的很難過和擔(dān)心。在她僅僅10天大的時候，（馬來西亞當(dāng)?shù)氐模┽t(yī)生就為她進(jìn)行了手術(shù)并告訴我們腫瘤不會再出現(xiàn)了。所以當(dāng)腫瘤再復(fù)發(fā)回來時，我們感到更加難過了?！?她的父母解釋道。

當(dāng)腫瘤復(fù)發(fā)后，阿伊努爾的血檢顯示甲胎蛋白(alpha-fetoprotein, AFP)指標(biāo)突出，這意味著畸胎瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)變成了惡性腫瘤。她在馬來西亞進(jìn)行了兩個療程的化療。但不幸地是，孩子嘴中的腫瘤體積太大了，近200g, 讓孩子無法正常喝水和進(jìn)食，甚至呼吸。醫(yī)生表示他們已經(jīng)沒有更多辦法能幫助孩子了。因此，阿伊努爾的父母和醫(yī)生開始為她尋找海外治療的可能性。

“阿伊努爾從出生起就患有罕見的疾病。我們所見的畸胎瘤通常會出現(xiàn)在骶骨，也會出現(xiàn)在包括大腦等其他身體部位”。GOSH兒童腫瘤專家醫(yī)師梅泰·喬根森醫(yī)生(Dr Mette Jorgensen)解釋道：“ 作為畸胎瘤的兒科專家，我被聯(lián)系給予針對此病例的第二診療意見。于此同時，我也將此病例與其他團(tuán)隊成員在骶骨和骨骼外科手術(shù)多學(xué)科團(tuán)隊會議中進(jìn)行討論”。

畸胎瘤出現(xiàn)在阿伊努爾的口腔中、喉嚨后部和頸部，并開始侵蝕她的皮膚。在出生一小時后，阿努爾就在馬來西亞接受了氣管切開手術(shù)。但當(dāng)她9個月大時，她被轉(zhuǎn)診到了大奧蒙德街兒童醫(yī)院GOSH。在沒有外界支持的情況下，她無法呼吸或進(jìn)食。當(dāng)?shù)竭_(dá)時，她接受進(jìn)一步的照影和檢查，發(fā)現(xiàn)化療起了作用，她的畸胎瘤雖然沒有隨著治療而縮小，但已經(jīng)不再是惡性的(正常的腫瘤標(biāo)記物)?！?阿伊努爾才來的時候體重非常輕，10個月的體重才只有2.3公斤，而她這個年紀(jì)的正常體重應(yīng)該是8-9公斤”。

GOSH團(tuán)隊認(rèn)為手術(shù)是對于阿伊努爾來說更好的選擇，但是這也需要考慮手術(shù)的風(fēng)險。 “因為畸胎瘤的位置非常特殊，這將存在中風(fēng)、誤吸和出血的可能性”。GOSH整形外科專家醫(yī)師也是阿伊努爾在GOSH的外科醫(yī)生之一的Juling Ong醫(yī)生解釋道：“我們研究了不同的方式以應(yīng)對阿伊努爾出現(xiàn)廣泛出血的情況，包括有介入放射學(xué)(IR)小組待命。雖然手術(shù)有很大的風(fēng)險，但如果不治療，阿伊努爾將無法存活?！?br />
阿伊努爾的父母同意了以手術(shù)的方式摘除掉畸胎瘤?！靶疫\地是，這個手術(shù)過程非常順利，出血很少。經(jīng)過五個半小時的手術(shù)，我們成功地切除了孩子的畸胎瘤。Ong醫(yī)生分享道：“ 因為這個腫瘤位于她喉嚨后部和頸部下方，所以我們切開了她的下顎骨。在這個區(qū)域有很多主要的神經(jīng)和血管，腫瘤牽連到了頸部的這些結(jié)構(gòu)。在6月份的手術(shù)后，阿伊努爾恢復(fù)得很好。雖然目前仍需要氧氣支持，但專家認(rèn)為這一問題應(yīng)該很快得到解決?！?br />
參與阿伊努爾整個治療過程的大型多學(xué)科治療團(tuán)隊包括了腫瘤團(tuán)隊、外科團(tuán)隊、介入放射科團(tuán)隊、耳鼻喉團(tuán)隊、呼吸團(tuán)隊、營養(yǎng)師和語言治療師。“我真的非常感激GOSH的每一個人。Juling Ong醫(yī)生, Mette Jorgensen醫(yī)生，他們幫助了我們的女兒太多，挽救了她的生命?！昂⒆拥母改刚f道?！拔覀兎浅７浅８兄x他們所有人。給我印象深地一個特別的時刻是，我們的一位護(hù)士竟學(xué)會了用馬來語和我們的孩子說話” 。

現(xiàn)階段，阿伊努爾將返回馬來西亞接受進(jìn)一步的支持和治療。“她會恢復(fù)地很好的”。Ong醫(yī)生說道: “未來，她可能需要接受進(jìn)一步的治療和手術(shù)來達(dá)到完全康復(fù)的狀態(tài)，但我們希望她將來能夠獨立呼吸和進(jìn)食”。

“我們希望她能完全康復(fù)，成為一個正常的孩子”。她的父母分享了他們對女兒未來的希望?！跋Ｍ院笠材鼙M情玩耍、走路、上學(xué)、和交更多朋友”。

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