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美國(guó)紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤治療案例

【本文為疾病百科知識(shí),僅供閱讀】  2019-12-25  作者:厚樸方舟  

P出生時(shí)患視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,影響兒童的較常見(jiàn)的眼癌形式。當(dāng)她,她得了一種腦腫瘤。在紀(jì)念斯隆凱特林,她在開(kāi)始學(xué)前教育之前進(jìn)行過(guò)兩次手術(shù),五個(gè)周期的化療和一次干細(xì)胞移植。
 
P·,你會(huì)認(rèn)為你會(huì)遇到一個(gè)典型的,有些可愛(ài)和早熟。你不會(huì)知道的是,P在大多數(shù)人甚至可以想象的時(shí)候面對(duì)和征服了更多生命危險(xiǎn)的障礙。
 
治療的旅程開(kāi)始


P的父親L,有繼承的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤版本,這是兒童較常見(jiàn)的眼癌形式。由于遺傳性視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的父母的每個(gè)孩子有大約50%的出生機(jī)會(huì),L和他的妻子當(dāng)時(shí)懷孕了P,選擇了羊膜穿刺術(shù),羊膜的常見(jiàn)產(chǎn)前檢驗(yàn)流體,看看P是否遺傳了負(fù)責(zé)該疾病的遺傳突變。結(jié)果顯示她做到了。
從2000年5月出生的紐約醫(yī)院開(kāi)始,P被DA檢查,當(dāng)時(shí)是紐約醫(yī)院視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤隊(duì)的負(fù)責(zé)人,現(xiàn)在是紀(jì)念Sloan Kettering的眼科腫瘤服務(wù)處處長(zhǎng)。在她生命的前九個(gè)月,她接受了激光治療來(lái)治療視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤腫瘤,幸運(yùn)的是,這些腫瘤足夠小,不需要去核,這是涉及手術(shù)切除眼睛的手術(shù)。
治療后,“她幾個(gè)月沒(méi)有腫瘤,事情看起來(lái)真的很好,”L說(shuō)?!拔覀冋J(rèn)為我們正在把我們?nèi)糠旁诤竺??!笔聦?shí)上,P在間是健康的,是無(wú)癌癥的?!八錆M活力和快樂(lè),”A·齊默爾曼記得?!拔覀兌ㄆ谶M(jìn)行檢查,沒(méi)有發(fā)現(xiàn)任何東西。”
不到百分之十的遺傳性視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤兒童可能會(huì)產(chǎn)生一種稱為三邊視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的疾病,這種疾病的一種形式包括大腦腫瘤的發(fā)展?!暗?,”A說(shuō),“我們的印象是,這是非常罕見(jiàn)的,我們并不期望P發(fā)展?!?br/>
困境打破松散

2002年春季,P開(kāi)了一個(gè)多星期,開(kāi)始表現(xiàn)出一些奇怪的行為。她變得極度嗜睡,走路步態(tài)變得弓腿。,當(dāng)行為不會(huì)消失,P開(kāi)始頻繁的頭疼時(shí),齊姆曼曼帶她去急診室?!凹词惯@樣,我們也沒(méi)有想到會(huì)是什么嚴(yán)重的事情。也許只是一個(gè)壞的病毒,“A解釋說(shuō)。
他們了解到,這不僅僅是一個(gè)壞的病毒,當(dāng)晚上,他們收到CT(計(jì)算機(jī)斷層掃描)掃描的結(jié)果,這表明P有腦腫瘤。常見(jiàn)的頭痛是由腦積水引起的,其中顱腦內(nèi)的腦脊液不能在大腦中排出和腫脹。剛才是3 上午。
拉里回憶說(shuō):“那是那一刻,所有的事情都破裂了?!斑@是半夜。我們被告知我們的女兒腦腫瘤。我們當(dāng)時(shí)不知道,但她的形狀很糟糕?!?br/> 
 
第二天早上,紐約醫(yī)院的小兒神經(jīng)外科醫(yī)生MA在Memorial Sloan Kettering聯(lián)合任命,進(jìn)行手術(shù)以緩解腫脹?!暗诙欤崩矬@訝地說(shuō),“P坐在床上,唱歌?!贬t(yī)生告訴齊姆曼曼說(shuō),壓力較有可能建立至少一個(gè)月?!爱?dāng)它終于釋放了,”拉里繼續(xù)說(shuō),“這是一個(gè)巨大的身體救濟(jì)。她很高興,因?yàn)槲覀冞€在想知道她有腦腫瘤的消息,我們被打碎了。情況的嚴(yán)重性是巨大的。沒(méi)有人給我們?nèi)魏魏孟?。我們沒(méi)有什么可以堅(jiān)持下去的?!?br/>
絕望的決定

紐約醫(yī)院的醫(yī)生告訴Z,P將立即需要大手術(shù)切除或去除盡可能多的腫瘤。四天后,S博士進(jìn)行了十一小時(shí)的手術(shù)。手術(shù)前已經(jīng)告訴他們,即使在手術(shù)過(guò)程中,P的生存幾率也不到百分之十。
這讓他們選擇優(yōu)質(zhì)治療方案的關(guān)鍵決定。
患者夫妻都開(kāi)始尋求關(guān)于三邊視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤前沿治療方案的一切信息,在互聯(lián)網(wǎng)上打了幾十個(gè)電話并花了數(shù)小時(shí)的時(shí)間。通過(guò)他們勤奮而絕望的研究,他們發(fā)現(xiàn),當(dāng)時(shí)世界上有幾名接受了強(qiáng)化治療方案的患者,其中包括五個(gè)化療周期,其次是干細(xì)胞移植 - 這必須是足夠的證據(jù)齊默曼人。
“那就是幫助拯救你的孩子,”A說(shuō)實(shí)話?!澳阕瞿愕难芯?nbsp;你必須確保你的孩子得到優(yōu)質(zhì)的治療方案。你必須了解所有的治療和藥物。有些父母選擇不這樣做,但我相信,作為父母,你對(duì)結(jié)果有影響,特別是在選擇你的孩子將在哪里和如何對(duì)待?!?br/>一旦選擇了治療方案,下一個(gè)決定涉及到哪里派P治療,這是一個(gè)下降到三家醫(yī)院的決定:一個(gè)在多倫多,一個(gè)在費(fèi)城,還有紀(jì)念斯隆凱特林。由于很多原因,包括工作人員的經(jīng)驗(yàn),與家人密切的距離,以及與紐約醫(yī)院P醫(yī)生的緊密聯(lián)系,他們選擇了紀(jì)念斯隆凱特琳(Memorial Sloan Kettering)。

治療開(kāi)始了
 
P開(kāi)始接受化學(xué)治療,由I(專門(mén)從事腦和眼腫瘤的紀(jì)念斯隆凱特琳的兒科腫瘤學(xué)家)以及MSK的兒科神經(jīng)病學(xué)家。在她所有的初始MRI(磁共振成像)掃描期間,她的腫瘤似乎都在縮小。在P生病的靠前周內(nèi),齊姆曼曼在其研究中發(fā)現(xiàn)了一項(xiàng)包括使用鞘內(nèi)藥物的方案,一種將抗癌藥物直接注射到組織薄層之間的流體填充空間的過(guò)程,涵蓋大腦。當(dāng)時(shí),這并不是史坦克·凱特靈紀(jì)念碑的標(biāo)準(zhǔn)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤治療方法,而是齊默爾曼說(shuō)服了D博士和HK博士,請(qǐng)求MSK的研究委員會(huì)將其納入P治療。D博士獲得董事會(huì)的批準(zhǔn),P在第四次化療周期開(kāi)始時(shí)開(kāi)始接受鞘內(nèi)藥物治療。
“博士 D在整個(gè)非常嘗試的過(guò)程中都非常出色,“A指出。“我們覺(jué)得他們對(duì)P很關(guān)心,我們知道他們會(huì)盡全力去對(duì)待她?!?br/>化療后第五周期,干細(xì)胞移植前,S博士手術(shù)切除任何殘留腫瘤。在七小時(shí)的過(guò)程中,Z被釋放,得知醫(yī)生沒(méi)有發(fā)現(xiàn)活躍的癌細(xì)胞。
L記得P在這些令人討厭的程序中有一個(gè)美妙的病人?!八峭昝赖摹6?,在某種程度上,她是理想的年齡,我們可以旋轉(zhuǎn)所有發(fā)生的事情,說(shuō)“護(hù)士不是很好嗎?和“這些管和機(jī)器都不是迷人嗎?”
“我們習(xí)慣了在醫(yī)院,”A補(bǔ)充道。“我們?cè)谀抢锒冗^(guò)了很多時(shí)間,我們?cè)谀莻€(gè)環(huán)境中很舒適。以一種奇怪的方式,回到家里更難調(diào)整?!?br/>
一場(chǎng)有生命威脅的比賽

不幸的是,在P回去之前,她遇到了一個(gè)更大的障礙。在她的干細(xì)胞移植(其中遵循大劑量化療方案削弱了她的血細(xì)胞和免疫細(xì)胞生產(chǎn)能力)后,P發(fā)生了肺炎 - 在她的免疫系統(tǒng)受到損害并且無(wú)法對(duì)抗的時(shí)候。
MSK的醫(yī)生將她穿過(guò)街對(duì)紐約醫(yī)院,在那里她被置于醫(yī)療誘發(fā)的昏迷狀態(tài),并穿上呼吸機(jī)19天。醫(yī)生告訴Z,他們懷疑P會(huì)經(jīng)歷前沿的創(chuàng)傷。Z都記得這次的經(jīng)歷是毀滅性的。
幸運(yùn)的是,在19天的盡頭之后,P的免疫系統(tǒng)開(kāi)始恢復(fù)足夠的抗擊病毒。這恰好是圣誕節(jié)的一周,雖然他們?cè)卺t(yī)院度過(guò)了一段時(shí)間,但A和L卻記得自己是權(quán)威的圣誕節(jié),因?yàn)镻變得足夠好,可以從呼吸機(jī)上脫下并從誘發(fā)昏迷中消除。
在呼吸機(jī)的19天之后,P由于壓力和肌肉的惡化,較初不能走路或說(shuō)話。但是在四周之內(nèi),她恢復(fù)了她的前期病愈功能,盡管她花了一段時(shí)間才恢復(fù)了自己的功能。

癌癥治療后的生活

P于2003年秋天開(kāi)始學(xué)前教育,只有在MSK完成治療8個(gè)月后,現(xiàn)在正在曼哈頓的復(fù)活主教日(RedS)上蓬勃發(fā)展。在她的新學(xué)校,她與REDS負(fù)責(zé)人開(kāi)展了非常特殊的合作。
霍根說(shuō):“P是勇氣,同情心,能力和信心的榜樣。P在非常年輕的生活和近乎死亡的經(jīng)歷中幸存下來(lái),發(fā)展出了令人難以置信的內(nèi)在力量,已經(jīng)決定過(guò)全面的生活,實(shí)現(xiàn)了相當(dāng)?shù)亩Y物。她是一個(gè)聰明,歡樂(lè)的小孩,充滿學(xué)術(shù)潛力和生活欣賞?!?br/> 
P繼續(xù)進(jìn)行檢查,定期進(jìn)行診斷掃描,自2003年1月完成治療以來(lái),她一直沒(méi)有發(fā)現(xiàn)癌癥?!八齽倓傔^(guò)得很好,”L深深的感激地說(shuō)。“我認(rèn)為,由于這種經(jīng)驗(yàn),我們比家庭好多了,”他繼續(xù)說(shuō)?!霸谖覀兘?jīng)歷的一切之后,我們對(duì)生活的看法完全不同。我們覺(jué)得我們以前都很漂亮,但像這樣的經(jīng)歷真的讓生活變得透視。”
而A對(duì)其他家長(zhǎng)的建議是清晰簡(jiǎn)潔的:“如果有什么可以做的,以幫助確保你的孩子得到權(quán)威的治療方法,就那么做吧?!?br/>

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