世界上是否有比你的孩子遭受持續(xù)的痛苦時(shí)更大的恐懼？有沒有比得到拯救他們的人更貴重的禮物？這些問題可能是斯黛拉.皮魯（Stela Pirvu）將她的兒子丹尼爾帶到格拉哈姆.戴維斯（Prof Graham Davies）教授和他的大奧蒙德街醫(yī)院（GOSH）團(tuán)隊(duì)進(jìn)行開創(chuàng)性胸腺移植手術(shù)時(shí)思考的問題。丹尼爾.皮魯（Daniel Pirvu）在早年被診斷出患有“迪格奧爾格綜合癥（DiGeorge's syndrome）”，并伴有許多并發(fā)癥，包括免疫缺陷，心臟缺陷，胸腺和甲狀旁腺以及腭部異常。

為活著而戰(zhàn)

出生沒多久，丹尼爾就開始患有多種疾病。通過一系列檢測(cè)，醫(yī)生得出丹尼爾完全沒有胸腺，患有迪格奧爾格綜合癥（DiGeorge's syndrome）的結(jié)論。具體說這意味著他的免疫系統(tǒng)非常差，容易受到許多危險(xiǎn)病毒和細(xì)菌的感染。事實(shí)上，丹尼爾有一段時(shí)間病得非常厲害，以至于他的內(nèi)臟都開始衰竭，醫(yī)生們對(duì)他的生存機(jī)會(huì)持懷疑態(tài)度。 患有迪格奧爾格綜合癥的兒童預(yù)期壽命通常低于兩年?！?他母親斯黛拉解釋說：“當(dāng)他初診時(shí)，我忍不住哭了。對(duì)未知的恐懼有時(shí)真的讓人難以忍受?！?nbsp; 而醫(yī)生所能提供的是一項(xiàng)無(wú)關(guān)的骨髓移植手術(shù)，這是在羅馬尼亞從未做過的一項(xiàng)針對(duì)原發(fā)性免疫缺陷的手術(shù)。

在斯黛拉在得知兒子的生存機(jī)會(huì)為“極低到零”的時(shí)候，一位羅馬尼亞的醫(yī)生向斯黛拉建議：可以考慮為丹尼爾進(jìn)行胸腺移植。但不幸的是，這種移植手術(shù)只能在世界上的兩家醫(yī)院里進(jìn)行，其中之一就是倫敦的大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)。幸運(yùn)的是，他的母親對(duì)胸腺移植進(jìn)行了廣泛的研究，并找到了杜克大學(xué)（Duke University)的路易絲.馬克特(Louise Markert)醫(yī)生,幫助她與GOSH的戴維斯教授取得聯(lián)系。就這樣，丹尼爾在他16個(gè)月大的時(shí)候來到了GOSH。

GOSH的開創(chuàng)性移植

戴維斯教授當(dāng)時(shí)正在為GOSH的“迪格奧爾格 （DiGeorge）綜合癥”的患兒進(jìn)行胸腺移植研究。他立即指出了對(duì)丹尼爾進(jìn)行胸腺移植的緊迫性。 他解釋說：“胸腺是免疫系統(tǒng)的‘學(xué)校'，通過胸腺，免疫系統(tǒng)得到發(fā)育，并被‘教會(huì)'如何識(shí)別和攻擊入侵的細(xì)菌，而不攻擊身體本身的細(xì)胞”。 移植是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，其中包括在實(shí)驗(yàn)室花數(shù)周培養(yǎng)胸腺纖維條，然后將它們放入丹尼爾的大腿肌肉中。  “胸腺移植后免疫系統(tǒng)恢復(fù)緩慢，” 戴維斯教授繼續(xù)說，“可能需要幾個(gè)月才能開始生效”。

丹尼爾在移植后恢復(fù)的過程特別緩慢，因?yàn)樗趮雰浩诘玫降腂CG（肺結(jié)核）接種產(chǎn)生了并發(fā)癥。但是，他的免疫系統(tǒng)開始出現(xiàn)改善的跡象，戴維斯教授對(duì)移植的長(zhǎng)期成功持樂觀態(tài)度。雖然丹尼爾仍然患有與“迪格奧爾格 （DiGeorge）綜合癥”有關(guān)的額外并發(fā)癥，但他自去年回國(guó)以來情況一直保持穩(wěn)定并沒有明顯的感染。 “他是一個(gè)非常活潑、調(diào)皮和快樂的小男孩。他充滿對(duì)探索世界充滿了好奇心和活力，喜歡聽音樂，熱愛自然和數(shù)字，并熱愛擁抱?！?媽媽斯黛拉深情地說道?，F(xiàn)在3歲的丹尼爾的未來看起來很光明，他的家人對(duì)他的未來充滿希望和積極期望。  

斯黛拉贊揚(yáng)戴維斯教授和他的團(tuán)隊(duì)所做的工作說道：“我真的沒有語(yǔ)言來形容格拉哈姆·戴維斯教授和他的熱誠(chéng)。他非常熱衷于他的工作，在其領(lǐng)域高度專業(yè)......但是除此而外，他也有一顆非常善良和慷慨的心。對(duì)我們來說，他是拯救了丹尼爾一生的醫(yī)生，我想不出什么辦法來形容我們有多幸運(yùn)有機(jī)會(huì)認(rèn)識(shí)他”。

關(guān)于GOSH

格拉哈姆.戴維斯教授是大奧蒙德街醫(yī)院的兒科免疫學(xué)專家醫(yī)師和倫敦大學(xué)學(xué)院兒童健康研究所兒科免疫學(xué)榮譽(yù)教授。他表示：“需要胸腺移植的兒童很少。這是一個(gè)復(fù)雜的過程，需要高度專業(yè)化的實(shí)驗(yàn)室設(shè)施。我們?cè)贕OSH很幸運(yùn)，因?yàn)楫?dāng)我們?cè)O(shè)立這個(gè)項(xiàng)目時(shí)，我們已經(jīng)有了基因和細(xì)胞等治療項(xiàng)目的設(shè)施，這些設(shè)施和我們的項(xiàng)目需要使用的設(shè)施一致。如果沒有這些設(shè)施和GOSH的支持團(tuán)隊(duì)，我們就無(wú)法進(jìn)行這項(xiàng)研究?！贝骶S斯教授計(jì)劃在未來繼續(xù)提供這些移植手術(shù)，并希望將其擴(kuò)大到包括那些非“迪格奧爾格 （DiGeorge）綜合癥”，但由于其他原因缺乏胸腺功能的患者。
 

四年后的情況-來自丹尼爾的媽媽 斯黛拉.皮魯

丹尼爾是歐洲第9個(gè)接受胸腺移植的患者。

丹尼爾下個(gè)月就滿七歲了，是一個(gè)非常善良、聰明、快樂的小男孩。他剛完成了幼兒園的學(xué)習(xí)，九月份就要正式上小學(xué)了。他喜歡彈鋼琴，熱愛動(dòng)物和大自然。我之前甚至不敢想象這一日。雖然他還有一些完全迪格奧爾格綜合癥（DiGeorge's syndrome）所特有的免疫和內(nèi)分泌方面的問題，但都是我們可以控制的。我們?cè)谒磉呥€是很謹(jǐn)慎的，避免感染環(huán)境，但我認(rèn)為這是我們會(huì)一直關(guān)注的事情。所有患有原發(fā)性免疫缺陷的孩子的父母都不希望他們的孩子生病。我很感激能有緣和在類似情況下的父母相遇，我真的覺得他們是我們的大家庭，彼此都非常了解。我還要非常感謝Graham Davies醫(yī)生和他在GOSH的團(tuán)隊(duì)，他救了我兒子的命。              

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