在了解日本是如何具體應(yīng)對阿爾茨海默病之前，我們得先了解一下阿爾茨海默病普遍的治療情況。我們會想當(dāng)然地認(rèn)為，隨著科技進(jìn)步，阿爾茨海默病的病愈率也在慢慢提升。但是很可惜，調(diào)查的結(jié)果顯示，阿爾茨海默病目前依然無法病愈，提前篩查、提前預(yù)防、提前干預(yù)是控制和延緩阿爾茨海默病發(fā)病 的、有效也是經(jīng)濟(jì)的方法。

為了更好地理解日本應(yīng)對阿爾茨海默病的公共醫(yī)療制度，我們來設(shè)想一個(gè)場景來還原一位日本阿爾茨海默病患者可以得到什么樣的治療及幫助。

一般來說，阿爾茨海默病的發(fā)病過程是緩慢的過程，并不是短期就進(jìn)入失智的階段。其中，廣為人知的初期癥狀是健忘，但是初期癥狀不僅僅局限于健忘，還可能是突然開始撒謊、情緒易激動、愛哭愛笑等反常的情緒波動，甚至有案例是一位老人總認(rèn)為家里有賊。在中國，有句話叫越老越小，這句話的背后隱藏著在中國社會普遍理解中的共識，人們認(rèn)為老人有這些反常行為都是正常的，并不會聯(lián)想到或許這是阿爾茨海默病的前期癥狀，只有癥狀發(fā)展到很嚴(yán)重后才會引起警惕。

既然提前篩查、提前干預(yù)是降低阿爾茨海默病發(fā)病率有效的辦法，那來看看日本是怎么做的。

介護(hù)保險(xiǎn)深入社區(qū)

先感知到自己身體狀態(tài)異常的只有患者本人。作為個(gè)人，迫切的是想搞清楚自己到底怎么了。在青壯年人群中，我們身體不舒服了就會去醫(yī)院。阿爾茨海默病相較于其他疾病有個(gè)非常顯著的病患人群特征在于發(fā)病者絕大多數(shù)是老人，而老人在潛意識里會認(rèn)為身體的異常狀況只是身體機(jī)能的退化導(dǎo)致，年紀(jì)大了自然會健忘，這都是很正常的事情。由于這種想法的存在，即使是初期癥狀持續(xù)了一段時(shí)間也不會想到去醫(yī)院檢查，大多跟家人感嘆下果然老了，開始健忘了。而一般人群對阿爾茨海默病的了解又知之甚少，這樣就導(dǎo)致了病情的延誤。即使有意識到可能是阿爾茨海默病，從尋找合適醫(yī)院到合適的病愈機(jī)構(gòu)，對普通家庭來說都是一件極度復(fù)雜、需要付出極大心血的事情。但是假如身邊有個(gè)專業(yè)人士，他約好專門的機(jī)構(gòu)來判定你的身體狀況，判定你是居家養(yǎng)護(hù)，還是要去專門的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。另外還會幫你制定專業(yè)的病愈訓(xùn)練計(jì)劃，指導(dǎo)你什么時(shí)候需要去護(hù)理，什么時(shí)候護(hù)理人員會上門。而預(yù)約機(jī)構(gòu)的事情也完全不用你操心，這個(gè)專業(yè)人士只需要確認(rèn)你的意愿就替你安排好了入院手續(xù)、保險(xiǎn)報(bào)銷等所有的事。甚至為了確保計(jì)劃合理，每月都會登門拜訪確定你的病愈情況，以便調(diào)整計(jì)劃。如果你對醫(yī)院、機(jī)構(gòu)不滿意，他還可以幫你重新調(diào)整。

有了這樣的專業(yè)人士在，患者從身心兩個(gè)方面都得到專業(yè)放心的服務(wù)，患者家屬生活的影響也降至更低。我想如此貼心的醫(yī)護(hù)服務(wù)沒有人會不心動。但是同時(shí)會認(rèn)為這肯定是富人才用得起的服務(wù)。

但是在日本這是一項(xiàng)人人可用的服務(wù)，且是免費(fèi)的。當(dāng)然，并不是真正意義上的免費(fèi)。日本到了40歲會被強(qiáng)制加介護(hù)保險(xiǎn)(介護(hù)在日語中就是病愈、保健的意思)。保險(xiǎn)費(fèi)的基準(zhǔn)按收入所得的一定比例征收。日本人平均年收入在450萬日元(29萬元人民幣)，這一檔每年要付12萬日元保險(xiǎn)費(fèi)(8000元人民幣左右)。從40歲開始交，一直到投保人離世為止。有了這樣的保險(xiǎn)，日本國民都可以利用這樣的服務(wù)。提供這樣服務(wù)的專業(yè)人士叫介護(hù)經(jīng)理，介護(hù)經(jīng)理必須要具備國家認(rèn)可的“社會福祉士資格證”。

如何聯(lián)系到介護(hù)經(jīng)理呢?去所在片區(qū)的“地域包括支援中心”就可以了。“地域包括支援中心”是政府設(shè)置的社區(qū)性福利支援機(jī)構(gòu)。“包括”在日語里是覆蓋范圍全面的意思。

在“地域包括支援中心”，你可以咨詢?nèi)魏文阆雴柕氖虑椋】?、生活煩惱、福利等等。小設(shè)置單位為村。以我所在的三鷹市為例，行政區(qū)面積16.42平方公里內(nèi)設(shè)有4個(gè)地域包括支援中心，分布在各居住區(qū)域，覆蓋半徑大的在3公里左右，很容易到達(dá)。

所以只要去到家附近的地域包括支援中心，基本上就可以得到專業(yè)的咨詢、引導(dǎo)和服務(wù)，而不會因?yàn)樾畔⒉蛔愕⒄`治療時(shí)機(jī)。

介護(hù)經(jīng)理為了了解患者的真實(shí)情況，需要獲得患者的信賴。所以從招聘選人方面到管理機(jī)制方面都非常強(qiáng)調(diào)溝通能力，營造友善及平易近人的職業(yè)形象。

阿爾茨海默病患者在介護(hù)經(jīng)理的幫助下去醫(yī)院確診，接下來就是長期的護(hù)理過程了。

介護(hù)有嚴(yán)格制度保障

雖然介護(hù)經(jīng)理提供的服務(wù)是免費(fèi)的，但看病、護(hù)理之類的服務(wù)卻并不完全免費(fèi)，利用介護(hù)保險(xiǎn)后，個(gè)人只需要承擔(dān)其中一部分。日本的介護(hù)保險(xiǎn)制度2000年開始實(shí)施，起初個(gè)人只需要承擔(dān)10%，但隨著日本老齡化的加劇，政府財(cái)力再也無法維持原有補(bǔ)貼比例，截至目前，個(gè)人承擔(dān)比例已提高到30%。

為了避免介護(hù)制度的濫用，申請介護(hù)前必須由國家機(jī)構(gòu)認(rèn)定是否真的有需要介護(hù)的必要性。介護(hù)的種類分為5個(gè)等級，認(rèn)定為不同的等級才能享受不同的介護(hù)服務(wù)。倘若認(rèn)定沒有介護(hù)的必要性，依然想使用介護(hù)服務(wù)就需要全額自費(fèi)了。使用保險(xiǎn)的情況下，每天花費(fèi)1150~3300日元(約合80~200元人民幣)

介護(hù)必要認(rèn)定由所在地的介護(hù)認(rèn)定審查會判定，審查會組成人員包含保健、醫(yī)療和福祉的專業(yè)人士，審查的內(nèi)容包括79項(xiàng)問卷調(diào)查及主治醫(yī)生的意見。介護(hù)服務(wù)分為居家介護(hù)和設(shè)施介護(hù)(帶居住性質(zhì))。居家介護(hù)服務(wù)有5種。一、直接生活介護(hù)：完全無生活自理能力，要人幫忙入浴、排泄、喂食。二、間接生活介護(hù)：只需要打掃、洗衣等家政服務(wù)。三、問題行動關(guān)聯(lián)行為：患有癡呆精神行為癥狀群(BPSD)，無意識的外出，具有走失的高風(fēng)險(xiǎn)性。四、機(jī)能訓(xùn)練關(guān)聯(lián)行為：需要步行訓(xùn)練，日常生活病愈訓(xùn)練。五、醫(yī)療關(guān)聯(lián)行為：日常需提供輸液、處理褥瘡等醫(yī)療輔助。得分越高，認(rèn)定的介護(hù)必要等級越高，可享受的介護(hù)服務(wù)范圍越廣。

設(shè)施介護(hù)是入住到專門的設(shè)施，接受專業(yè)的照顧，可以理解為是帶病愈保健服務(wù)的養(yǎng)老院。分為公立和民營兩種，公立養(yǎng)老院和民營養(yǎng)老院的價(jià)格差異主要體現(xiàn)在入住保證金上，公立的相對來說價(jià)格上更親民，但需要介護(hù)必要認(rèn)定才可以申請。收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)以介護(hù)必要等級為標(biāo)準(zhǔn)，介護(hù)必要等級越高，收費(fèi)越貴。一般月花費(fèi)在15萬~30萬日元(人民幣1萬~2萬元)。相對于工資30萬日元來說，養(yǎng)老設(shè)施也不算便宜。

對于走失老人的應(yīng)對措施，日本每個(gè)都道府縣設(shè)置尋人網(wǎng)站，網(wǎng)站由政府運(yùn)營。老人走失可以通過警察局、地域包括支援中心等機(jī)構(gòu)報(bào)案，隨后情報(bào)發(fā)往老人走失所在地的警察局、地區(qū)機(jī)構(gòu)等，協(xié)助尋找。

總的來說，日本的養(yǎng)老福利制度是以強(qiáng)制的介護(hù)保險(xiǎn)為基礎(chǔ)，以專業(yè)的介護(hù)經(jīng)理為媒介，為個(gè)人提供全方位專業(yè)的介護(hù)服務(wù)?？梢哉f介護(hù)經(jīng)理的存在，大大減少了看病介護(hù)的難度，增加了阿爾茨海默病提前干預(yù)的概率。這樣一個(gè)制度的成立離不開政府的力量，而僅僅依靠民間的公益機(jī)構(gòu)是很難形成這樣的制度的。目前，國內(nèi)較大的專門從事老年癡呆宣傳教育的公益組織、國際阿爾茨海默病協(xié)會(ADI)中國國內(nèi) 正式成員—中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會(ADC)，其所能涵蓋的工作也僅僅是推廣對阿爾茨海默病的知識普及。

社會的價(jià)值引導(dǎo)

除了這么一套系統(tǒng)，我特別想強(qiáng)調(diào)的是日本對阿爾茨海默病的價(jià)值引導(dǎo)。

先是取名方面，國內(nèi)通用的叫法是老年癡呆癥。也許大部分僅僅把這個(gè)叫法當(dāng)成通用叫法，內(nèi)心并沒有歧視阿爾茨海默病患者的想法。但是對于患者本身來說，這是一個(gè)容易讓人產(chǎn)生自卑的名字。癡呆帶有強(qiáng)烈的不好含義，對患者而言意味著要承認(rèn)自己不再具有社會價(jià)值甚至拖累家庭，這本身就是老年人很不愿意接受的事情。有些患者不愿意承認(rèn)自己癡呆，所以不愿意承認(rèn)自己患病，這是社會價(jià)值觀的導(dǎo)向錯(cuò)誤。在日語中，阿爾茨海默病叫認(rèn)知癥，僅僅從名字看并不會跟癡呆聯(lián)系到一起。再舉一個(gè)例子，殘疾人在日語中叫障害者，殘疾人給人的感覺是自己是缺失的，不是完整的人，但障害則傳達(dá)的觀念是因?yàn)槟承┱系K所以我不能和正常人一樣，不是因?yàn)槲姨焐笔?，比別人差。

其次，從新的制度發(fā)展動向可以看到，日本的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)非常提倡尊重患者的個(gè)人意志決定，這一條寫入了由國家編制的阿爾茨海默病應(yīng)對指導(dǎo)手冊里。該指導(dǎo)手冊中有一部分叫意識決定支援指導(dǎo)手冊(意識決定的含義是做決定)。該手冊的主旨是所有人的個(gè)人決定(不犯罪，不對別人造成惡的影響)都值得被尊重，哪怕是阿爾茨海默病患者。在這樣的指導(dǎo)思想下，指導(dǎo)手冊公布了意識決定支援的情況和應(yīng)對方案。該手冊面對的人群主要是與阿爾茨海默病應(yīng)對相關(guān)的醫(yī)療、福祉機(jī)構(gòu)及個(gè)人。

尊重患者的決定先要充分理解患者的想法。阿爾茨海默病的病癥使得患者的想法并沒有那么容易理解。指導(dǎo)手冊里指出，應(yīng)設(shè)立專業(yè)的溝通人員—意識決定支援者，意識決定支援者是具有溝通技巧的專業(yè)人士，類似于電視劇中談判專家的角色。只不過一個(gè)是面對罪犯，一個(gè)是面對阿爾茨海默病患者。兩者的共同之處都是建立相互的信賴，避免對方的焦慮，在耐心溝通中理解對方的真正想法。另外，手冊還提供了比如在患者描述困難的情況下，可以將可能的點(diǎn)整理成選項(xiàng)供患者選擇這樣的溝通技巧。

總的來說，日本在阿爾茨海默癥應(yīng)對方面較為先進(jìn)，有很多值得我們學(xué)習(xí)的地方，尤其是在價(jià)值導(dǎo)向方面的人文關(guān)懷是很值得倡導(dǎo)的。

來源：作者魏連系日本東京理科大學(xué)留學(xué)生

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