面對(duì)生病的孩子，天下所有的父母都想要同一樣?xùn)|西—盡可能權(quán)威的治療。在通常情況下，專(zhuān)門(mén)需要做的就是趕快帶著孩子去找當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療服務(wù)人員看病。在偶然情況下，需要帶著孩子去當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院就診或者在某個(gè)學(xué)術(shù)醫(yī)療中心做短暫停留。在極少數(shù)情況下，得到權(quán)威的治療則需要不同尋常的努力。

患兒的母親整天忙于尋找全球權(quán)威的小兒神經(jīng)外科醫(yī)生。患兒的叔叔求助于YouTube網(wǎng)站以了解更多腦瘤相關(guān)知識(shí)。身處地球兩端的醫(yī)生也竭力尋找溝通與合作的方法。一家人坐上了救護(hù)飛機(jī)，踏上了7000英里長(zhǎng)的旅程，期望他們的孩子通過(guò)一次馬拉松式的神經(jīng)外科手術(shù)得到權(quán)威的治療結(jié)果。

這正是來(lái)自阿拉伯聯(lián)合酋長(zhǎng)國(guó)迪拜的患兒的父母在2013年12月所處境遇的真實(shí)寫(xiě)照。

2013年10月末，患兒的父母注意到他們身體一向健康的孩子上午上學(xué)前經(jīng)常嘔吐。此外，他還出現(xiàn)了其它令人擔(dān)憂(yōu)的癥狀，他的身體右側(cè)喪失了部分運(yùn)動(dòng)能力，他還抱怨頭痛和身體疲倦。

醫(yī)生給患兒開(kāi)了止吐藥，但不起作用，而患兒的血液檢查結(jié)果沒(méi)有明顯異常。然而，當(dāng)醫(yī)生為患兒進(jìn)行基本的神經(jīng)科查體時(shí)，他覺(jué)察到患兒可能患有某種神經(jīng)疾病，并將患兒轉(zhuǎn)診給另外一所醫(yī)院接受CT掃描。

“CT掃描后，他們告訴我們孩子的大腦后部長(zhǎng)了個(gè)腫瘤。這一結(jié)果令我們十分震驚，”患兒的父母說(shuō)。

據(jù)丹娜-法伯/波士頓兒童癌癥和血液疾病中心腦瘤中心的神經(jīng)外科醫(yī)生、波士頓兒童醫(yī)院的神經(jīng)外科主任醫(yī)師A博士所說(shuō)，這個(gè)腫瘤有6厘米，體積非常大，但是腫瘤體積大并不是專(zhuān)門(mén)的問(wèn)題。這一威脅生命的腫瘤被硬塞進(jìn)了一個(gè)非常小的部位——顱后窩——從而導(dǎo)致了巨大的顱內(nèi)壓和腦積水。

患兒需要接受一次非常危險(xiǎn)的手術(shù)來(lái)切除這個(gè)腫瘤。“迪拜的醫(yī)生對(duì)我們說(shuō)，患兒在手術(shù)后可能會(huì)喪失行走能力、視力或說(shuō)話(huà)能力，”患兒的父母回憶道。

當(dāng)患兒的父母一家詢(xún)問(wèn)這位當(dāng)?shù)氐耐饪漆t(yī)生實(shí)施了多少例類(lèi)似手術(shù)時(shí)，他們得到的答案是3例。于是，他們決定搜尋一位更專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生。

為患兒安排手術(shù)的醫(yī)務(wù)人員和阿拉伯聯(lián)合酋長(zhǎng)國(guó)大使館衛(wèi)生科向患兒的父母一家介紹了幾家學(xué)術(shù)醫(yī)療中心，其中包括巴爾的摩約翰霍普金斯醫(yī)院和波士頓兒童醫(yī)院。

患兒的父母一家對(duì)約翰霍普金斯醫(yī)院和波士頓兒童醫(yī)院都進(jìn)行了調(diào)查研究?！安ㄊ款D兒童醫(yī)院的網(wǎng)站在腦瘤病例方面擁有更友好的用戶(hù)界面。該網(wǎng)站提供的YouTube鏈接可以幫助我們了解將會(huì)發(fā)生什么。選擇波士頓兒童醫(yī)院讓我們感覺(jué)更安心，”患兒的患兒的叔叔對(duì)患兒的父母說(shuō)。

波士頓兒童醫(yī)院國(guó)際醫(yī)療服務(wù)部的C博士協(xié)同迪拜的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)對(duì)患兒進(jìn)行治療。迪拜的醫(yī)生將患兒的術(shù)前MRI和CT影像發(fā)給C博士看，整個(gè)醫(yī)生組通過(guò)電話(huà)和電郵探討患兒的病例，以確保孩子可以不受威脅出行。也就是說(shuō)，患兒必須停用旨在減少腦積水的藥物可的松，取而代之的是用于確保不受威脅飛行的腦室分流器。

2013年12月10日，患兒的父母一家?guī)е純簭牡习葑狭思本蕊w機(jī)，途徑德國(guó)和冰島，較終抵達(dá)波士頓;與此同時(shí)，波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員也在為患兒的救治工作做準(zhǔn)備。

“我們對(duì)醫(yī)院的細(xì)節(jié)處理非常滿(mǎn)意，就比如患兒的病房門(mén)上有‘男性來(lái)訪(fǎng)者請(qǐng)敲門(mén)’的告示、因?yàn)楫?dāng)時(shí)里面有一名蓋著被子的女性;為孩子們準(zhǔn)備的活動(dòng)——用圖片向患兒展示手術(shù)過(guò)程——太有幫助了，”患兒父母說(shuō)。

C博士在波士頓兒童醫(yī)院的術(shù)中MRI手術(shù)室完成了患兒的手術(shù)，該手術(shù)室是配有一臺(tái)MRI掃描儀的先進(jìn)手術(shù)室?！靶g(shù)中MRI掃描不僅讓我們區(qū)分出了腫瘤和腦組織，還讓我們看到了隱藏在大腦各個(gè)角落里的任何微小的腫瘤組織，因此術(shù)中MRI掃描讓外科醫(yī)生擺脫了根據(jù)猜測(cè)實(shí)施的手術(shù)操作，”C博士解釋說(shuō)。術(shù)中MRI掃描還可幫助C博士確認(rèn)他在手術(shù)中完全切除了腫瘤。

患兒迅速?gòu)?小時(shí)馬拉松式手術(shù)中恢復(fù)了活力，又變回了一個(gè)健康且頑劣的小孩。術(shù)后不到兩天，他便霸占著父母的iPad，笑著玩他喜歡的游戲，還在Skyped上和迪拜的家人聊天。

幾天后，C博士讓患兒的父母看了患兒的病理結(jié)果。不出所料，患兒的腫瘤是良性的青少年毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤?！斑@是個(gè)好消息。患兒不需要接受化療或放療了，”C博士說(shuō)。

據(jù)C博士預(yù)計(jì)，患兒會(huì)完全恢復(fù)。他很高興患兒可以在迪拜完成后續(xù)治療。他將通過(guò)電話(huà)和電郵與迪拜的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)保持聯(lián)系，并根據(jù)需要為他們提供專(zhuān)業(yè)建議以及對(duì)患兒的后續(xù)MRI檢查進(jìn)行二次審查。

“我們知道他在可靠的醫(yī)生手里，”患兒的父母說(shuō)。

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