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骨肉瘤患者出國就醫(yī),一位遠(yuǎn)程會診患者的真實經(jīng)歷
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2020-09-21 作者:厚樸方舟
正在奮戰(zhàn)高考的花季少女小林(化名),在學(xué)校運動時突然感覺右腿疼痛,在老師和同學(xué)的幫助下,小林被送往醫(yī)院就醫(yī),但不幸的是,小林的影像學(xué)檢查提示惡性占位,活檢病理顯示為骨肉瘤。為求得更有效的治療方案,小林的父母預(yù)約了美國權(quán)威專家進(jìn)行遠(yuǎn)程會診,美國的醫(yī)生會給予他們什么意見呢?
1.突發(fā)疼痛,寧靜的校園生活被打斷
2018年之前,小林每天的煩惱只有睡眠不足和成績不好,但是在檢查出骨肉瘤之后,小林人生中重要的事就變成了與腫瘤抗?fàn)帯?018年的某天,在學(xué)校進(jìn)行課間活動的小林突然感到右腿疼痛,在送往醫(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)不幸罹患了骨肉瘤,這讓從小幾乎沒病沒災(zāi)的小林頓時感覺天塌了下來,小林不知道在未來等待自己的究竟是希望還是更深的絕望。在把頭埋進(jìn)母親懷里的那一刻,小林才感受到了一些真實感。在父母的安慰鼓勵下,小林決定正視疾病,勇敢地與腫瘤做抗?fàn)帯?/p>
醫(yī)生根據(jù)小林的情況建議先進(jìn)行化療,2個月后再做手術(shù)。小林的父母醫(yī)學(xué)知識并不豐富,因此并不清楚這個治療方案是否正確,于是決定在短暫的時間內(nèi)惡補骨肉瘤的相關(guān)知識。小林看到一直在為了她的疾病而忙碌的父母,更加堅定了要與疾病抗?fàn)幍降椎臎Q心。
2.手足無措,遠(yuǎn)程會診求助美國專家
就在小林和父母手足無措的時候,趕來探望小林的老師為他們指點了方向,老師說:“既然我們不知道應(yīng)該怎么辦,倒不如問問更權(quán)威的專家,看看有沒有更好的方法?!?/p>
小林的父母茅塞頓開,在網(wǎng)絡(luò)和朋友的幫助下了解到美國丹娜-法伯癌癥研究所擁有世界權(quán)威的肉瘤中心,可以為患者提供更權(quán)威有效的治療方案,因此他們決定預(yù)約美國丹娜-法伯癌癥研究所的專家?guī)椭治鲂×值牟∏椤?/p>
通過在網(wǎng)絡(luò)上諸多海外醫(yī)療機構(gòu)中的反復(fù)對比,小林的父母了解到厚樸方舟與美國丹娜-法伯癌癥研究所有著深入的合作關(guān)系,于是他們選擇了厚樸方舟。
厚樸方舟在了解到小林父母迫切的心情后,以更快的時間幫助他們預(yù)約了丹娜-法伯癌癥研究所的 J 教授,同時準(zhǔn)確快速地翻譯整理了小林的病歷,并協(xié)助小林的父母完善了希望咨詢的問題,如:
●是否需要重新進(jìn)行病理切片以確認(rèn)分型或進(jìn)行基因檢測;
●骨肉瘤的五年生存率及治療方法;
●是否建議其他替代治療方法;
●如何提高生存率,防止復(fù)發(fā);
●是否需要去美國治療等。
僅僅一周時間,小林的父母就收到了來自丹娜-法伯癌癥研究所權(quán)威醫(yī)生的回復(fù)。
3.指點迷津,治療方案終確定
J 教授在查看了小林的病理,了解了小林父母希望咨詢的問題后,給出了詳細(xì)的回復(fù)。
關(guān)于小林父母咨詢的由于骨肉瘤的病理分型較多(分30多種亞型)是否需要確定分型的問題,J教授詳細(xì)解答了骨肉瘤的分型和治療方案。
通常情況下,醫(yī)生會根據(jù)腫瘤產(chǎn)生的組織類型對骨肉瘤進(jìn)行分類,高惡性骨肉瘤中50%為成骨或成骨細(xì)胞,30%為軟骨或軟骨細(xì)胞,20%為成纖維細(xì)胞。
一般來說,骨肉瘤可分為:傳統(tǒng)型骨肉瘤(也有稱一般型骨肉瘤或經(jīng)典型骨肉瘤);髓內(nèi)高分化骨肉瘤;骨旁骨肉瘤;骨膜骨肉瘤;毛細(xì)血管擴張型骨肉瘤;小細(xì)胞型骨肉瘤等多種類型。
小林的骨肉瘤很可能是一種高度惡性典型骨肉瘤,成骨型,做病理檢查雖然可以查看是否有軟骨細(xì)胞或成纖維細(xì)胞,但對于此類腫瘤的治療方法一致,此時沒必要再做病理檢查或基因檢測。
另外,關(guān)于小林和父母非常關(guān)注的骨肉瘤五年生存率問題, J 教授表示局限性骨肉瘤患者的5年生存率在60%至80%之間。厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問在拿到J教授的回復(fù)后,又為小林和父母尋找了美國國家癌癥中心的骨肉瘤生存率數(shù)據(jù)【1】以幫助他們了解:2009年至2015年的骨肉瘤患者5年生存率為60%,其中局限性骨肉瘤患者5年生存率為77%;淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移骨肉瘤患者的5年生存率為64%;遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的骨肉瘤患者5年生存率為27%。
同時 J 教授指出目前對于高度惡性骨肉瘤的治療相當(dāng)標(biāo)準(zhǔn),大多數(shù)患者需要在術(shù)前接受幾個周期的新輔助化療,之后進(jìn)行手術(shù)干預(yù),廣泛切除腫瘤并重建肢體。一旦手術(shù)愈合,就重新開始化療,持續(xù)至方案完成,整個過程通常會持續(xù)一整年。
重建可通過骨關(guān)節(jié)移植、同種異體骨融合或腿部關(guān)節(jié)固定術(shù)或采用巨型假體(Megaprosthesis)全膝關(guān)節(jié)置換術(shù)完成。目前優(yōu)先選擇的重建手術(shù)是巨型假體置換術(shù),因為它能使患者正常使用自然彎曲的膝蓋。
對于小林父母關(guān)心的“是否有更好的骨肉瘤治療方法”的問題,J教授指出目前的治療方法已經(jīng)取得了較大的成功,因此無需替換其他方法。
另外, J 教授指出,在骨肉瘤的預(yù)后方面,患者的生活質(zhì)量應(yīng)該會隨著治療的進(jìn)行而有所改善,因為治療可以阻止腫瘤的生長,并有助于緩解疼痛和活動不便?;熎陂g需要多注重患者的身體以減少惡心和其他并發(fā)癥。預(yù)防復(fù)發(fā)的方法是完成整個術(shù)前和術(shù)后化療方案,并以寬切緣進(jìn)行手術(shù)切除整個腫瘤。
之后,J教授指出目前的化療方案并不會影響后續(xù)的治療,今后的治療將根據(jù)臨床、影像學(xué)和病理對治療的反應(yīng)來指導(dǎo)手術(shù)后的治療。如果病理復(fù)查發(fā)現(xiàn)腫瘤細(xì)胞壞死率較高,則可繼續(xù)進(jìn)行相同類型的化療。如果病理復(fù)查發(fā)現(xiàn)壞死率較低,則化療方案通常會更換不同的藥物。
小林可以在化療完成后來美國進(jìn)行手術(shù)治療,當(dāng)然小林來的時間越早,越容易及時評估病情,安排手術(shù)。如果小林來美國手術(shù)治療,手術(shù)將包括廣泛切除股骨遠(yuǎn)端高惡性骨肉瘤,并采用金屬節(jié)段巨型假體全膝關(guān)節(jié)置換術(shù)進(jìn)行重建?;颊咝g(shù)后可以拄著拐杖走路。
大多數(shù)患者在術(shù)后一個月左右會使用雙拐,然后過渡到一根拐杖或手杖。之后需要進(jìn)行物理治療,以進(jìn)行運動范圍、加強和步態(tài)訓(xùn)練。再之后,患者可以在病理檢查的基礎(chǔ)上繼續(xù)接受化療,也可以回國接受進(jìn)一步治療。
4.堅定決心,與腫瘤抗?fàn)幍降?/strong>
厚樸方舟快速高質(zhì)量的服務(wù),讓小林的父母十分滿意,在厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問將J教授的回復(fù)全數(shù)傳達(dá)給小林的父母后,他們表示,雖然這些天一直在不斷學(xué)習(xí)骨肉瘤的相關(guān)知識,但是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如 J 教授的解答透徹, J 教授的解答讓他們更深刻了解了小林的疾病。同時,小林向厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問表示了感謝,并向父母承諾一定會勇敢地與腫瘤做抗?fàn)?,爭取一年后重回校園。
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參考文獻(xiàn):
【1】美國國家癌癥中心:Survival Rates for Osteosarcoma(https://www.cancer.org/cancer/osteosarcoma/detection-diagnosis-staging/survival-rates.html)
厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域,總部位于北京,建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團,初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請撥打免費熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢!
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