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日本國立成育研究中心2016年開設Respite Care設施
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2015-01-30 作者:厚樸方舟
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據(jù)日本《朝日新聞》8月22日報道,作為兒童醫(yī)療據(jù)點的日本國立成育醫(yī)療研究中心,將于2016年開設“Respite Care設施”(紓緩設施),為因重病和重癥障礙需在家療養(yǎng)的孩子提供臨時托管。據(jù)該中心介紹,這將是公立醫(yī)院在日本全國建立的大規(guī)模設施。
該中心是負責兒童以及圍產期醫(yī)療的日本國內大醫(yī)療機構。在接受過治療的孩子中,需要在家進行人工呼吸等醫(yī)療看護的患兒達200-300人。而在新設施中,這些孩子可以一邊接受護理和看護一邊學習玩耍,家屬也可一同留宿。此外,新設施也將接受重癥晚期或余命不長的新生兒及其家屬。
接納的對象為新生兒至18歲的孩子及其家屬,規(guī)定收容患兒人數(shù)為14人,原則上每次入住不超過1周。每個孩子每晚3000日元左右(約合人民幣178元)等相關費用也正在商討中。為了讓患兒覺得這里是“第二個家”,護士穿著日常服裝而不是白色制服。設施內還會常設病愈專家和社會福利士。
該中心綜合診療部長阪井裕一醫(yī)生表示:“醫(yī)療的目的,并不僅僅是治病,而是讓孩子和家屬能夠幸福?!痹撝行脑谌毡緝嚎茖W會調查結果的基礎上進行估算后發(fā)現(xiàn),日本全國需要在家進行醫(yī)療看護的患兒達1萬至1萬3千人。
家住橫浜市的蔭山愛惠就是這里的病人之一,她患有先天性疑難癥德朗熱綜合癥,無法正常使用眼睛、耳朵和手腳,同時還患有智力障礙。對建成Respite Care設施非常期待的母親真知子表示:“女兒一感冒,我就要每隔幾分鐘為她吸痰。父母多少也會疲憊。希望能在女兒也能安心的設施中好好休息一下?!?
日本國立成育研究中心簡介:
日本國立成育研究中心,世界聞名的治療兒童疑難病的醫(yī)院,日本較好的兒童醫(yī)院,是日本六個國立醫(yī)療中心中專門有關兒童健康及發(fā)展的高水平的醫(yī)療中心,英文全名為NATIONAL CENTER FOR CHILD HEALTH AND DEVELOPMENT。這家醫(yī)療中心的前身是成立于1965年的日本國立兒童醫(yī)院,2002年3月,經過重建開張為具有500床的醫(yī)療中心。醫(yī)院擁有權威醫(yī)療設施,兒童肝移植病例數(shù)和五年生存率均居世界前列,小耳癥整形技能高超,一些疑難病癥諸如早產兒視網膜癥等只有在本中心才能醫(yī)治。
日本國立成育醫(yī)療中心曾與北京婦幼保健院《大便比色卡篩查先天性膽道閉鎖癥》項目達成合作協(xié)議,此項技能是松井陽院長及其團隊30年來研究的成果,其靈敏度和特異性高,是早期診斷新生兒嬰幼兒膽道閉鎖癥的有效途徑,可明顯改善患兒預后。
來自內蒙的小孩阿斯爾,在出國看病領導品牌-厚樸方舟健康管理有限公司的幫助下,成功預約到該院聞名的朗格漢斯細胞組織細胞增生癥(罕見病,發(fā)病率僅為4/1000000)專家鹽田醫(yī)生進行遠程診斷。
先進醫(yī)療科室:
移植外科:肝膽疾病(膽道閉鎖癥、代謝性疾病、重癥肝炎等)。
整形外科:唇腭裂、顱縫早閉癥、小耳癥、先天性手足異常、燒傷及外傷的瘢痕攣縮。
眼科:早產兒視網膜、視網膜剝離、先天性白內障、青光眼、視網膜母細胞瘤。
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